白癜风有什么药 https://m.39.net/disease/a_6160465.html8月30日，医院顺利通过“多发性硬化（MS）和视神经脊髓炎谱系疾病（NMOSD）中心建设”项目评审，成为全国第二家MS/NMOSD卓越中心，成为病情复杂的MS/NMOSD患者的诊疗、多学科疑难会诊和培训诊疗以及管理中心。
卓越中心中国罕见病联盟执行理事长李林康、北京罕见病诊疗与保障学会秘书长赵琳、医院管理研究所研究员王春玉与9位项目评审工作组成员参会。李林康理事长线上参与了本次会议。
多发性硬化（MS）和视神经脊髓炎谱系疾病（NMOSD）作为罕见且复杂的自身免疫性中枢神经系统炎症性疾病，年被纳入中国《第一批罕见病目录》。二者均好发于青壮年，更多发于女性。约50％的MS患者患者在10年内会发展为继发进展型，NMOSD患者3年复发率高达90%，对社会、经济和个体健康造成重大负担。由于是罕见病，二者均存在延迟确诊的问题，例如中国MS患者中47%的患者不能立即确诊。尽管存在有效治疗药物，但由于治疗费用昂贵、患者知晓率低及不规范治疗等问题，MS和NMOSD患者规范治疗率极低，中国MS患者疾病修正治疗药物使用率仅18%，有近6成患者缓解期无治疗。急需建设罕见病专病规范诊疗中心，以完善诊疗质量管理体系，建立畅通协作机制，发挥区域优质医疗资源带动作用，提高规范诊疗能力。
李林康理事长介绍，在医院管理研究所指导下，国家罕见病质控中心、中国罕见病联盟/北京罕见病诊疗与保障学会发起了MS/NMOSD中心建设项目。项目致力于以评促建，以评促改，全面提升医生MS/NMOSD规范诊疗能力，助力实现MS/NMOSD患医院分级协作管理的核心目标。医院首创湖南省罕见病全病程管理服务，在罕见病的管理、医疗服务、教学科研、临床检验等方面做了大量工作。希望医院能成为我国MS/NMOSD诊疗体系建设的重要推动力。
医院医务部主任黄长盛教授介绍了医院罕见病工作。医院是全国罕见病诊医院、湖南省罕见病联盟主席单位、医院协会罕见病专委会的挂靠单位，在国家卫健委、省卫健委的指导下，组建多学科专家参与的罕见病专病门诊，并且以疾病为核心，建立罕见病专病联盟，搭建全省罕见病交流学习平台，建立起了一个上下联动，集联合诊疗、培训推广、科普教育等为一体的罕见病综合管理体系。本次评审是对医院在MS/NMOSD诊疗领域专业能力的肯定，医院将继续与全省罕见病协作网成员单位一道，共同为推动湖南省罕见病防治做出积极贡献。
随后医院神经内科神经免疫与肌病亚专科主任杨欢教授进行了医院MS/NMOSD卓越中心建设工作汇报。医院神经科徐雁教授、医院神经内科周红雨教授、医院神经免疫中心金涛教授、医院神经内科杨春生教授、医院神经科徐蔚海教授、医院放射科李明利教授、首都医科医院神经康复中心甄巧霞教授、医院眼科张夏主治医师作为本次的评审组专家，基于《MS和NMOSD中心标准1.0》（试行版）和项目评审标准操作流程（SOP），通过多科室实地核查、听取工作汇报、现场问医院MS和NMOSD诊疗服务能力，并进行现场评估打分。最终，医院凭借其出色的综合表现成功通过评审，被正式授予“多发性硬化和视神经脊髓炎谱系疾病卓越中心”称号。
医院将以此为契机，进一步加强学科人才队伍建设，创新管理方法，持续提升罕见病诊疗水平和服务质量，为更多罕见病患者带来希望和福音。
文章来源：医院
