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一场接力式的冰桶挑战,让更多人知道了这种名为肌萎缩侧索硬化(渐冻症)的罕见病。“熊猫宝宝”(戈谢病)、“蓝嘴唇”(肺动脉高压)、“牵线木偶人”(多发性硬化症)、“瓷娃娃”(脆骨症)......这一个个看似美丽又可爱的名字背后,是很多罕见病患者的痛。每年2月的最后一天,是国际罕见病日,旨在促进社会对罕见病及罕见病患者面临问题的