治疗白癜风多少钱 https://m-mip.39.net/news/mipso_6320423.html11月8日，中国鉴·行天下——第四届赛诺菲神经免疫与肌肉高峰论坛在广州顺利召开。医院崔丽英教授、医院胡学强教授为大会主席，医院第一医学中心蒲传强教授、医院许贤豪教授、医院第一医学中心*旭升教授、医院卢家红教授等多位神经系统罕见病领域专家主题发言，深度解读神经系统罕见病领域的现状、发展和前景。
崔丽英教授、胡学强教授、王柏康总经理
大会主席崔丽英教授在致辞中高度肯定了此次会议的主题“中国鉴行天下”，罕见病的治疗应建立规范的指南意为“建制”；“践行”则是说我们在遵循循证医学证据的同时以实际行动推动领域的发展。胡学强教授提到，特立氟胺作为中国第一个上市的改善病情疗法(DMT)药物，近两年来在神经系统罕见病领域贡献不菲，为中国的患者带来了极大的福音。赛诺菲特药全球事业部中国区总经理王柏康先生提到公司的两个核心价值观：“患者为中心”和“科学领先”。正因如此，赛诺菲敢于进*罕见病领域、加快新产品的研发上市，以帮助更多的中国患者。
会议伊始，崔丽英教授、胡学强教授、蒲传强教授、许贤豪教授、*旭升教授、王柏康总经理、陆世巍先生共启“中国神经罕见病践行天下”启动仪式，共同为中国神经系统罕见病领域的发展付诸行动，为更多的中国患者及其家庭带去福祉。
胡学强教授
胡学强教授在《直面现实：多发性硬化症在中国的疾病负担与诊疗现状》主题演讲中特别强调了神经系统罕见病的重要性。多发性硬化（MS）、肌萎缩侧索硬化症（ALS）作为神经系统罕见病的代表已逐渐被公众所知，得益于*策的支持、指南的推出以及新药的获批与普及，中国的MS、ALS领域取得了诸多发展和长足的进步。我国的MS患者的平均确诊时间严重长于全球，与之带来的将是更多的由于误诊、转诊带来的重症患者，FDA已批准17种DMT药物用于MS治疗而我国仅有4种。胡教授特别提到了治疗ALS和MS的药物利鲁唑片和特立氟胺，高度赞扬了赛诺菲在中国罕见病领域的卓越贡献。
卢家红教授
现实越残酷，我们越要“破局”。卢家红教授以MS为例深度解读如何系统性地改善神经系统罕见病的规范治疗。确诊之难、治疗之困是我国MS诊疗的困境、DMT使用率低且药物可及性差、缺少系统性的患者综合管理团队。卢教授以血友病的规范化诊疗经验为鉴，提出建立MS三级诊疗中心的构想。在提升我国MS诊断水平上，可从以下两方面着手：
专病专诊，协作转诊，设置绿色通道；
构建区域协作网络，建立无死角辐射圈。在提高药物可及性、推行规范化治疗上，需*府、企业共同努力，只有综合各界力量，才能系统性改善MS的规范诊疗。
针对神经罕见病的诊治现状及专诊专治的探索，与会专家展开了激烈的讨论。该环节由医院卢家红教授主持，医院第一医学中心*旭升教授、医院商慧芳教授、医院姚晓黎教授、医院王俊岭教授、华中科技大学同医院张旻教授共同讨论。
左起：卢家红教授、张旻教授、姚晓黎教授、*旭升教授、商慧芳教授、王俊岭教授
医院医院转诊？
▍张旻教授介绍了其中心“走出去”和“请进来”两种方式，通过互相的学习医院的诊疗水平。姚晓黎教授提到在广东地区则通过各医院医生提供学习的平台以提高其诊疗水平，通过平时的学术沙龙探讨特殊病例为基层医生提供学习平台。王俊岭教授高度肯定了对基层医生培训的重要性。针对如何建立科室间的转诊渠道，张旻教授提到了MDT团队的重要性并介绍了其中心MDT良好合作的经验。
如何打破神经系统罕见病亚专业区分不明显的现状？
▍商慧芳教授认为针对罕见病，应该为不同亚专科的医生打上“标签”，更加细化其亚学科分类，*旭升教授对此表示赞同。
商教授认为罕见病的三级模式非常重要，不仅便于罕见病人的管理，医院的整个就医流程的缩短和临床研究的开展。*教授分享了其中心对于罕见病病人的“绿色通道”，王教授分享了其中心《患教手册》和“监督者联盟
