欧洲区域发展基金资助的“多发性硬化症整合医疗门户”项目的目的是为多发性硬化症患者和有关医务人员开发一种基于路径的医疗模式和相应的患者门户，作为提供这种医疗模式的数字化工具。
多发性硬化症(MS)是一种中枢神经系统慢性炎症性神经退行性疾病，这种疾病会导致大范围的神经功能缺损。它通常在20到40岁的年轻人中被诊断出来，并且，在大多数情况下，它最初会出现一个复发的过程。高度个体化的症状通常包括疲劳、视觉和膀胱疾病、疼痛、痉挛、活动能力和性功能受限，以及心理障碍，如抑郁症，这就是为什么通常把它称为“千面病”的原因。因此，多发性硬化症患者需要由多专业、跨科室和跨机构的医疗团队来治疗，例如多发性硬化症专科医生、神经科医生、全科医生以及其他专科医生和治疗师。通常长达数十年的、不可预测的病程需要持续和长期的监测、评估和管理，因此，最好为医疗专业人士和患者提供一个数字化的工具。
数字化应用是医疗数字化转型的一个重要组成部分，高级分析、机器学习和人工智能等技术将在这一转型中得到整合。医疗的数字化转型可以改善诊断、预防和治疗。它使医务人员能够应用循证的方法来改善临床决策。进一步的例子是提供全面的信息以及在患者、专家和医疗中心之间迅速交换报告和信息。特别是在多发性硬化症等复杂的、不可预测的慢性进行性疾病的情况下，数字化和电子健康(e-Health)系统可以帮助更好地诊断、监测和优化每位患者的治疗。
在改善对患者的治疗方面，作为优质医疗服务的典型特点，还必须提到以患者为中心的医疗和共同决策两个概念。医院将以患者为中心的医疗定义为：“提供尊重并响应患者个人偏好、需求和价值的医疗，并确保以患者的价值去指导所有临床决策。”参与治疗过程的患者表现出更高的治疗依从性和更好的治疗效果。与短病程患者的作用不同，慢性病患者(包括多发性硬化症患者)必须在其治疗过程中发挥更大的作用，成为他们自己疾病治疗与管理的专家。多数较年轻的多发性硬化症患者具有较高的数字亲和力，在检索和使用电子健康服务以提高患者自身能力方面具有较强的能力。为了使参与成为可能，患者应该能够获得并了解他们的治疗方案和有关其健康状况的环境敏感信息。这意味着要以一种外行容易理解的方式向患者解释正在进行哪些治疗步骤，包括针对他们的特定疾病阶段的原因、时间和方式的治理。通过这种方式，患者参与到他们的治疗过程中，从而成为治疗的共同决策者。可以由以患者为中心的医疗信息技术(如患者门户)支持对此类信息的访问。患者门户越来越多地显示出其作为一种具有成本效益好的方法的潜力，既可以提高患者的生活质量，又可以作为患者参与的有用工具，还具有提高医疗质量的潜力。
本文根据现有的患者门户和临床路径知识，以及现有的文档系统(多发性硬化症文档系统)和专门开发的多发性硬化症病历系统，描述了患者门户的概念。为了成功地实现患者门户，考虑了终端用户的需求和关切。根据以用户为中心的设计方法和以患者为中心的参与式设计过程，对多发性硬化症患者和相关医务人员进行了调查，召开了研讨会，并将调查研讨成果应用到门户的开发中。本文提供了对患者和医务人员的功能需求的深刻见解，并展示了这些需求如何在数字化的多发性硬化症医疗模式中运作。本文描述了实现多发性硬化症医疗模式的患者门户的技术模型。
如需要研发报告《多发性硬化症的数字化患者门户》（英文，共14页），请在本
