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随笔一篇浮生岁月,感恩遇见 [复制链接]

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浮生岁月,感恩遇见

写在年多发性硬化日的第二天,昨天幸运的参加了多发性硬化之家的活动,听取了小高村长给我们做“工作汇报”,聆听了神经免疫学泰斗许贤豪教授和医院神经免疫亚科主任*德晖(也是为我确诊的专家)关于疾病管理、治疗方案前沿信息、人生价值等问题的宣讲和教诲。期间,小高村长的“工作汇报”让我们对病友组织的工作心怀感激,对团结力量做大事充满了信心和决心,如果未来病友会有需要,我们会尽力贡献出自己的一份微薄之力,因为这也是为自己的疾病治疗争取更多的可能性。两位专家一位是学术泰斗,一位是正值当年的领*人物,二位虽然都以医生的视角讲了许多医学专业领域的知识,但是给我印象最深的还是他们讲的关于如何生活、如何实现人生价值的内容。疾病不应该成为躲在家里,受人照顾的借口,唯有为他人,为社会做出贡献,才能获得成就感,感受到人生在创造价值。晚上的聚餐,让我这个新人和各位病友逐渐熟悉起来。他们大多病程比我长,症状有轻的有重的,但是大家都很积极的在生活,在参与活动,在努力工作。他们中症状重的跛着一条腿,但仍然坚持行走,因为只有继续行走,才能避免功能的退化,才能争取康复的机会和更多实现人生价值的可能。还有的全身颤抖,拿筷子,端水杯都比较困难,但是还是坚持和大家聚在一起,端杯换盏,畅聊人生。状态好的,竟然也是13年的病程,复发过数次,现在的遗留症状是复视和强烈的疲劳感,每天要休息十几个小时,但是他仍坚持打篮球,完全看不出是曾经坐过轮椅的人。疾病使人脆弱,因为人性使然,但是脆弱的背后是涅槃。佛说解脱而涅槃,因为超脱生而为人的执念,达到了至高境界。但是人生在世尚未解脱,仍会有三千烦恼,也不知涅槃的真相。但是我知道,就此生来说,倘若你不言放弃,任何挫折经历过后就是涅槃。因为你会超越目前的自己,变得更强大。在此向所有还在坚持战斗着的病友致敬。

一米阳光

以下是关于自己的一点小感悟。自己现在患病4月有余,休病假共20天,其中盗用年假10天。第二次10天病假,连着五一,我在家足足休息了大半个月,期间学习了魔方,种植了菠菜,重拾搁置了十几年的古筝事业。突然觉得人生就应该这样,有张有驰,有得有失,但求充实。

魔方是我和我那玩魔方很厉害的老公刚谈恋爱的时候就想学的,总觉得作为他的女友,应该学习一下,但是这样的动机总归不会产生很强烈的动力,就一拖拖了5年。随着4月底复发的到来,让我有了大把空闲时光,也有了一些时间上的紧迫感。因为如果我不能好好把握自己的当下,那么任何自己想做的事,大部分就会一直拖下去。碰巧在急诊刚输完五天激素,体力不支,即便头不那么晕了,也更愿意躺着努力喘气,于是随手拿起了身边一只老公玩剩下的三阶魔方,把玩起来。记得他说要先拼第一层的四个棱块,于是我试了一下。抱歉,一点头绪也没有,于是放下魔方继续开始听手机App里的心灵鸡汤和养生宝典。

第二天还是这样的过程,索然无味。

第三天我换了个地方躺着,下午4点西面的太阳斜射进沙发,我种完菠菜,煮了小米粥,就躺在了沙发上,累的不行。这时一只茶几上的魔方进入了我的视线,我又拿起了它。大概因为阳光太好,沙发上躺着太舒服,我坚持转了半个多小时魔方,终于复原了两个棱块,晚上睡前又趁热打铁,复原了另外两个棱块。老公看到我兴趣昂然,又给我布置了让我把第一层四个角块复原的作业。我仿佛开了窍,十分钟就完成了复原。就这样一步一步摸索,花了半个月的时间,我总算能够复原一个完整的魔方了。那种成就感相当爆棚,让我喜悦和得意地一连分享给了好些人。

其实现在想想,生活就是这样,看起来有很多难关,但是你只要耐心的面对它们,别总计划着绕过它们,担忧它们,那么它们的存在不会是痛苦,只会是礼物。佛说,度一切苦厄,照见五蕴皆空。当你不再瞻前顾后的时候,痛苦自然就没有了,因为只有当下是唯一的真实,面对当下才是过好一生的唯一方式。

当你在想学习魔方的时候,其实你是在为未来思虑,你在计划什么时候去学魔方,需不需要一个合适的地点和人物,会不会很难,最好是在多久的时间里学会,学会了以后干嘛。那么其实你并没有学会魔方,并且你在未来的五年里都不会学会魔方,直到你生病了。

就像你不会买下一台你装修时就规划要放在家里的古筝,直到你生病了。

因为你认为,家里面积小,放不下那么大的乐器,工作忙,根本没有时间复原魔方和练琴。这些在你眼里的困难重重,都不过是过度的担忧和计划的无效。

现在生病了,可能是一种每况愈下的病,但它发展的缓慢,甚至是几十年的病程。那么你能做一个数年不复发的计划吗?然后时时为这个计划担忧,一有点麻木感,就开始焦虑?其实是不能的,因为一个两周后的旅行计划都会有很多的变化,十几年的计划可信吗?那你焦虑什么呢?为什么不把嘴里的炸酱面再好好回味一下而是匆匆离席,为什么不和伴侣甜甜蜜蜜而要抱怨种种,为什么不好好关照自己此时的心情而要和它焦虑对抗,为什么心里有那么多想说的话不好好写出来而要等到以后。

是的,直到我生病了,我认为没有办法像规划工作,规划旅行,规划三餐那样规划生命了。那么我现在唯一能做的只有好好面对当下,照顾好自己的内心,体悟伴侣和家人对我的付出并付出同样的真心,积极拥抱友善的朋友和陌生人,做好当前自己想做和该做的事情。

今天想做的事情就是好好休息一天,写一篇随笔。

关于多发性硬化之家

“多发性硬化之家”是由MS与NMO病友会发起,广州市红棉肿瘤和罕见病公益基金会支持的科普资讯平台。

“多发性硬化之家”将以减轻压力、消除障碍,让中国每一个受多发性硬化影响的人过得更好为愿景;为推进多发性硬化的疾病科普、早诊早治,及提高多发性硬化的优质医疗资源可及性而努力为使命;以增强组织内部协作能力,为多发性硬化群体提供在线交流、信息共享,以及康复相关的心理支持为目标而成立。

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