广东白癜风微信交流群 http://www.shangyehulian.com/zixun/2021/1120/6175.html万分之一的意外离我们有多远？
在我20多岁还在香港跑新闻时，时常为采访到的被命运重击却不妥协的生命惊叹。有时会用上一整天的时间挖掘一个故事，带着好奇、敬佩和隐约的怜悯，努力用镜头和文字放大那些触动我的细节，以为这就是生命的奇迹。
那时候我不会想到，这一刻真正发生时，我曾以为的奇迹只是微乎其微的一个片段。
6月《了不起的老爸》上映时，我特意隔开人群，挑了第一排没人的位置坐着观看。一边吐槽导演为了煽情错误百出的情节，一边还是没忍住掉下眼泪。“如果有一天我也走不了该怎么办？”我忍不住问一旁被我强行拉来的老金俗套的问题，随即又堵住了后续的回答：“我才不会让那一刻发生。”
“也不能让这一幕在其他患者身上重演。”我默默许下一个认真又狂妄的心愿。
是的，我正是剧中的多发性硬化患者。没有家族遗传，没有不良作息，没有任何前兆，每年的体检报告都是健康，可就像一场毫无预谋的随机事件，在我还满心憧憬地开启事业和爱情的时候，抽中了这场0./10万的意外。
起初只是一次寻常不过的熬夜，醒来后我隐约感觉麻木感爬上了膝盖。第一次做完检查时，医生的表情还是轻松的：“只是寻常的颈椎病，多注意休息就好。”然而，就在随后的两个月，这份时轻时重的麻木感反复出现，我已经隐隐感觉到了有些不同寻常。
“等下，加个核磁增强。”至今我仍记得那天正准备走出诊室，左脚落地时突然有些无力，无法控制地绊了一下，医生皱了皱眉，迟疑着在就诊卡上增加了一行，“拿到报告后就来找我”。
就这样，当一周后这份核磁报告出现在医生手里时，他的脸拧成了惊讶而严肃的模样。我听到命运的指针最终停留在一个微乎其微的可能——多发性硬化。它多发于年轻女性，因此有个好听的名叫“美女病”，却是一个终身的、致残的、至今无法根治的疾病！
（《她比烟花寂寞》中的天才大提琴家杰奎琳正是多发性硬化患者，十六岁惊艳音乐界，二十八岁因病告别舞台，如转瞬即逝的烟花，寂寞离去。）
一瞬间，这张诊断书割裂了我前30年的生命。我猝不及防地要面对眼前的险境：在万分之一的命运里，我要打开怎样的剧本？
我看过很多煽情的电影，无论女主角经历多少千难万险，身边总有人默默守护，一次次化险为夷；也采访过各种励志的故事，不管生命的吻有多痛，都应该报之以歌，创造一个可歌可叹的奇迹。
可这是我要的命运吗？
这一刻真正出现时，我才意识到，那些习以为常的逻辑都不尽然是真相。大多时候，疾病是一场漫长得看不到尽头的征战。每次复发都是一场恶战，容不得半点疏忽。
这就成了我奇葩的打开模式：既然哭泣没用，我索性买了一堆资料开始研究，逐一尝试DMT（疾病修正治疗）、中医、针灸、运动神经修复，直到感受到一点点力量回归，竟也渐渐地行动自如；我不相信，我的职业只剩”适合”患者的选项。为此我逐一联系预后良好的患者，发现所谓的“轻松”只是自我安慰，真正的稳定后方的是平稳的心态，因而当下更好的策略是和猎头朋友们沟通职业规划；我也怀疑，所谓的“副作用”是不是必选项？我尝试按照最严格的用药指标服药后，发现说明书上的副作用其实可以降到很低。
出院后休息半个月后，我跳槽新的岗位工作，并一项项逐渐添加适合我身体节奏的运动、饮食管理和康复调理，还成了很多新发患者的咨询师，帮大家找到适合自己的路径。
正是这些尝试，逐渐给了我一个确认的答案：在所有突如其来的灾难背后，都一定都藏着一个“暂缓键”，它是我们重整旗鼓的策略和卷土重来的勇气。在亲手摘掉“病人”这个符号之外，我们永远可以是那个生机勃勃，有无限可能的女孩子。
这也是此刻我想分享的秘密：如果你也陷入四面坍塌的命运，不妨和我一起来启动这个“暂缓键”。你会看到，在没有奇迹的时候，我们可以亲自去创造它。
余生的每一天
都是我们手中最重要的牌
海德格尔在《存在与时间》中，给出了生命的极终答案：人只要还没有亡故，就是向死的方向活着。
我并不是第一次想过这个问题。以前做公益科普时，我曾策划过一本疾病日历，并在演讲时侃侃而谈：“疾病就像是生命的一座桥梁。我们在望向桥的尽头时，会好好想想这一生该怎么过。”
而转眼前我就站在这座桥上，发现唯一的真相是我根本没有那么多时间。命运在眼前无赖地张开了手掌，它手中只有寥寥几张牌：要么打好它，要么坠落无尽的黑暗。
我不得不抓紧了手中仅有的牌。
时间永远是最重要的一张牌
疾病就是一个清晰的时间规划师，在这天以前我不知道一生有多长，但这一天起，我突然清楚地看到我的生命被它化成了三个阶段：稳定期和维持的方式；退化期和相应措施；以及为最坏的情况做的准备。
从目前的数据来看，多发性硬化的稳定期通常为8-15年。我又找了相关领域的药物研究者询问。据他预测，未来真正可治愈方案的预期还要10年。综合这两个数据，我客观地把这个10年作为自己的第一阶段。
10年的时间听起来很长，但我意识到如今我的免疫细胞已经成了一群恐怖分子，一个感冒、一次熬夜、甚至一次受寒都可能使他们攻击我时，我就无法心存侥幸。
这也是我一直对新发患者的告诫：第一个10年最为关键。积极的康复会在10年后转化为两个结果：如果有治愈办法，我们会回到健康人的队伍；就算依然无法根治，我们也为下一个十年争取到更大的机会。
以往爱哭的我，这时候脑子里徘徊的只有大学时经济学老师的叮嘱：当我们试图寻找真相时，真实世界数据是唯一值得信赖的。眼下我最需要理清的是三组数据：药物数据、医保及商保的数据，和后续的支付标准。
（迄今超爱的电影《百米人生》中，确诊后的拉蒙认真规划成为“钢铁人”的可行性。）
尽管这两年新闻频出“天价药费”这样耸人听闻的头条，但翻阅病史资料不难看到，近10年的科研进展比过往的年都快。
与此同时，新药准入正以前所未有的速度进行着。年至今，已有17种罕见病新药在中国获批上市，并逐步纳入医保。这都给我一个基本的判断：下一个十年定然比当下更乐观。
其次是保险。闲在病床的半个月我逐一翻阅理赔条款，又和保险公司轮番争辩后，得出特别重要的两点：首先必备的是确诊即理赔的重疾险。这类通常审批下来的速度较快，拿到临床医生的证明后即可走理赔流程；但有些附带苛刻的判断条件的就要当心了。
以多发性硬化为例，尽管列在重症名单，但它是一个病程非常长的慢性病，当我看到其中一份保单把理赔条件设定为“天不能移动”时已经无力吐槽了，这是正常治疗下极少发生的恶性情况，若是患者前期轻症时无钱治疗，拖到晚期了理赔又有什么用？
此外，有个靠谱且有经验的保险顾问特别重要，保险唯一要用的时候就是理赔。当我在病床上怎么都联系不到签约时信誓旦旦的保险顾问时着实吓了一跳，最后还是保险朋友挺身而出代为处理，才算有惊无险。
如此一来，我们就可以导出一个清晰的算法：先做加法，算出维持10年优质治疗、康复和调理的所有费用；再做减法，扣掉医保和重疾险承担的部分后，剩下的平摊到每个月，就是未来工作的基本目标和最重要的安全感来源。
第二阶段的关键词其实只有一个：财务保障
我一直觉得自己只是个人间的旁观者，目睹着人类的情感如四季的一茬茬绽放，也重复着一幕幕的凋零，几乎都经不过寒冬。客观来讲疾病到最后很可能只是一个人的战胜，无论届时是否有药物，是否还具有工作能力，亲人是否还能支持未必是定数，这时候经济基础反而是最稳定的保障。
我曾不止一次地听到有姑娘告诉我：找份轻松的工作，工资能支付部分药费，父母再补贴点，每个月平平淡淡过也差不多了。这恰恰是风险级别最高的做法。
在20岁时我们很难看到，假如未来有天不幸退化到“轻松”的工作都不能做时，我们该怎么生存？假如有幸等到能根治的天价药时，我们是否有能力支付？在当前的医疗情况下，甚至有不小的可能，未来我们的病情可以一直维持在很稳定的“慢病”状态，你是否会遗憾一开始的放弃，是否有重来的资本？
于是我“妄想”的行动之一，就是在出院后，找各个领域的高手加固自己的知识体系。我曾和一位海外的患者父亲讨论过“末日”是什么情况，对我们来说就是恶化的这一天。
但我想我对此是有答案的。在老师兼挚友的督促下我开始重新开始写作，我想即使有天我走不动了，至少我还可以通过写作和世界沟通；我找到一群志同道合的合作伙伴，打造了几个颇受
