中国网财经5月30日讯(记者杜丁)今天是一年一度的世界多发性硬化日,为帮助全国各地多发性硬化患者及时获得规范化治疗,由中国健康促进与教育协会发起,联合多发性硬化之家、北京病痛挑战公益基金会脱髓鞘项目组共同发起的“天使回归”关爱项目近日上线。
目前该平台的MS专家已覆盖全国24个省市地区的28个城市,涉及38家医院。患者可通过小程序“一键预约”全国MS门诊。
多发性硬化(multiplesclerosis,MS)是一种严重、终身、进行性、致残性的中枢神经系统脱髓鞘疾病,诊治不及时可导致患者出现瘫痪、失明等后果。该病好发于20-40岁的青壮年,女性约占2/3。目前,我国约有超过3万名患者。年5月,多发性硬化被纳入中国《第一批罕见病目录》。
多发性硬化的治疗分为急性期治疗和缓解期治疗。急性期多采用短疗程大剂量糖皮质激素冲击来减轻急性发作症状;缓解期以控制疾病进展,预防复发,从而延缓残疾进展、提高生活质量为主要目标,称为疾病修正治疗(DMT)。年,随着用于治疗复发型多发性硬化的口服用药(特立氟胺片)在中国上市,中国多发性硬化口服疾病修正治疗时代正式开启。
徐雁教授
当天,医院神经科主任医师徐雁教授分享的《中国多发性硬化患者健康洞察蓝皮书暨中国多发性硬化患者生存质量报告》显示:MS患者对疾病认知不足,发病至就诊的时间平均超过1年;DMT使用率有所提高,但距离欧美国家仍有较大差距;除复发住院患者外,定期随诊的患者不足一半,大量患者缓解期不治疗。“如果多发性硬化患者能够早期诊断、早期治疗,并在缓解期进行规范化的疾病修正治疗,必将降低致残的发生率,给患者带来更好的预后”。
北京病痛挑战公益基金会秘书长王奕鸥表示,MS群体不仅要