一场接力式的冰桶挑战，让更多人知道了这种名为肌萎缩侧索硬化（渐冻症）的罕见病。“熊猫宝宝”（戈谢病）、“蓝嘴唇”（肺动脉高压）、“牵线木偶人”（多发性硬化症）、“瓷娃娃”（脆骨症）......这一个个看似美丽又可爱的名字背后，是很多罕见病患者的痛。每年2月的最后一天，是国际罕见病日，旨在促进社会对罕见病及罕见病患者面临问题的