多发性硬化

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TUhjnbcbe - 2025/4/28 19:20:00
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引言

帕特里夏·法尔最早在23andMe进行了一项价值99美元的消费者例行基因测试,该测试显示出与乳腺癌发病率升高相关的基因突变的阳性结果。

后来,法尔又对乳腺癌基因进行了价值美元的专业测试,随后又进行了3年的核磁共振成像、乳房X光图像、声像图和活体组织检查,包括频繁的假阳性检查,进一步证实了这一点。法尔的保险公司拒绝支付部分费用。在没有确诊癌症的情况下,她已经先后计划并取消了三次卵巢预防性切除手术和两次预防性乳房切除术。产生信息和数据的效率并没有导致更清晰的决策,而是带来了痛苦的选择。FDA限制了大众市场基因分型公司可以提供的遗传信息,但毒性的不确定性问题不会消失。

如果越来越多的人和他们的医生了解到多发性硬化症和其他疾病的发生概率,健康焦虑就可能成为一种流行病。总而言之,至少从19世纪初法国医生莱内克发明听诊器以来,技术就一直在创造现代医疗的实践。正如医学博士、历史学家雅卡琳·达芬所写,莱内克的发明带来了一场革命,使诊断摆脱了对患者主观报告的严重依赖,并取代了检验医生在人死后才能检测到的对身体隐秘功能的观察。今天的基因分析和成像技术正将这一趋势提升到新的水平。

听诊器本身依赖医生敏锐的听力和训练,它像白大褂一样保留着仪式性的力量,但有被送进博物馆成为展品的风险。不可否认,新的、更有效的诊疗工具很有用。成像技术可以诊断疾病,常常可以帮助医生在有多种选择的情况下选择最有效和最佳的耐受药物,从而改善疗效并降低成本。人工智能可以减少对罕见疾病进行正确诊断时的痛苦搜索,或许还有助于找到治疗方法。如果正确使用电子病历就能减轻医生的负担,以及减弱导致效率降低的倦怠风险,那么没有人愿意回到书写错误就可能酿成悲剧的时代,这有助于推动医疗记录的计算机化。

我们看到,不分青红皂白地使用新资源,会对健康甚至医疗效率造成重大风险。我们不应该将医学的柔软面理想化,许多医生的直觉在双盲临床试验中被证明是错误的。但我们也不应忽视,医生的同情心可以作为治疗的证据。医疗改革组织洛伊国际政策研究所负责人维卡斯·赛尼博士援引该组织创始人、心脏病专家、诺贝尔和平奖得主伯纳德·洛恩博士的话说:“通常的效率法则在医学中被颠覆了。医生花在病人身上的时间越多,效率就越高。听诊的成本几乎为零,因此比药物和设备划算得多。”

听诊是最有效、最经济的医疗技术,以及避免过度医疗的关键。听诊器虽然效果有限,但它也代表了逐渐开始研究的触摸的治疗能力。黛博拉·卢普顿在对自我量化运动的研究中指出了数据和“具体知识”之间的矛盾,医学在通盘考虑两者的时候最有效率和效益。更好地理解统计数据会有所帮助。认知心理学家盖德·吉格伦策在其著作《直觉》中指出,数据和直觉之间不一定存在关联。利用数据表和计算器,引入一个正式的系统来决定病人是否应被确诊为冠状动脉疾病,这比单纯凭直觉能更有效地改善医生的诊断。

当这些辅助工具被取消后,事实证明,医生们能继续提高他们的准确度。他们基于数据系统的经验,永久地改善了他们的直觉。另一个步骤是制作一个简化的流程图,其中包含一定数量的决策点,这就像吉格伦策所说的“快速而简明的决策树”。它不需要数据库或计算器,其结果是最好的。吉格伦策建议对医疗法和保险进行改革,以消除过度诊断和过度治疗的动机,这些都可能导致严重的健康后果。在医学上,模拟思维和信息技术必须齐头并进。制度也会影响医生深入了解每个病人病情的能力。

在比利时和瑞士等国家的医疗体系中,患者更多地选择初级保健医生和专科医生,平均预约时间为15分钟而不是美国的5分钟。医疗质量可能更多地取决于文化而不是技术。我们可以把医疗决策比作电脑上的国际象棋。在一些国际象棋软件和一些国际象棋网站上,弈者(当然,并非在比赛环境中)能看到一个给定的开局或中盘的布局,并会显示出当时各方最终获胜的可能性,这是基于对数据库中存储的可追溯至几个世纪前的多万步棋路的推演。

但是,在特定的比赛中,历史上出现过的妙着可能并非最正确的一步棋。棋艺大师会研究对手的棋路,了解对手的心理和风格。因此,面临信息不确定的医生不仅需要对结果进行统计,还需要了解患者的价值观和优先考虑事项。最后,要想真正提高医疗效率,需要

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