编者按:对于完全无法与外界进行沟通的患者,应该如何向他人表达想法呢?最新的一项研究揭示了帮助完全瘫痪的患者进行外界交流的可能性。本文来自编译,希望对您有所启发。
年,当时在图宾根大学(UniversityofTübingen)和日内瓦威斯生物和神经工程中心(WyssCenterforBioandNeuroengineering)工作的生物医学工程师乌吉瓦尔·乔杜里(UjwalChaudhary)惊奇地看着自己的电脑,他花了数年时间进行的一项实验终于出结果了。一名34岁的瘫痪男子仰卧在实验室里,他的头通过一根电缆与一台电脑相连,一个合成的声音用德语读出字母:“E,A,D……”
这名患者几年前被诊断患有肌萎缩性侧索硬化症(amyotrophiclateralsclerosis),这种疾病会导致参与运动的脑细胞进行性退化。这个人甚至失去了移动眼球的能力,完全无法与人交流。用医学术语来说,他完全处于“封闭状态”。
至少看起来是这样的。在乔杜里的实验中,这个人能通过想象从电脑发出的稳定字母流中选择单个的字母。他大约一分钟能选择一个字母,从而能造出单词和句子。
他曾写道:“我想吃咖喱,我想吃咖喱配土豆,然后还想吃腊肠和土豆汤。”
乔杜里和他的同事们目瞪口呆。“我自己都不敢相信这是可能做到的,”乔杜里回忆说。乔杜里现在是位于德国的神经生物技术公司ALSVoicegGmbH的董事总经理,他已经不再与该患者合作了。
“这项研究发表在《自然通讯》(NatureCommunications)杂志上,该研究提供了一个处于完全封闭状态的患者与外部世界进行详细通信的第一个示例,”尼尔斯·比尔鲍默(NielsBirbaumer)说,他是这项研究的领导者,曾是图宾根大学的神经学家,现在已经退休。
乔杜里和比尔鲍默在年和年对处于完全“封闭状态”的患者进行了两个类似的实验,最终都使得这些患者能够对外交流。然而德国研究基金会(GermanResearchFoundation)的一项调查得出结论称,研究人员只是用视频部分记录了患者的受试过程,而没有恰当地展示他们分析的细节,并且做出了虚假陈述,随后这两项研究都被撤回。德国研究基金会(GermanResearchFoundation)发现比尔鲍默有科学不端行为,对其实施了一些最严厉的制裁,包括在5年内禁止提交提案和担任该基金会的审稿人。
该机构发现,乔杜里也犯有科学不端行为,并对他实施了为期3年的相同制裁。乔杜里和比尔鲍默都被要求撤回其论文。
这项调查是在年,一名名为马丁·斯普勒(MartinSpüler)的举报人对这两名科学家提出了担忧之后进行的。
不过,比尔鲍默坚持他的研究结论,并对德国研究基金会采取了法律行动。德国研究基金会发言人马尔科·菲内蒂(MarcoFinetti)表示,诉讼结果预计将在未来两周内公布。乔杜里说,他的律师希望能打赢这场官司。
菲内蒂说,德国研究基金会对目前发表的研究并不知情,并将在未来几个月进行调查。在一封电子邮件中,《自然通讯》的一名不愿透露姓名的代表拒绝评价该研究的审查细节,但表示对审查过程充满信心。这位代表说:“我们有严格的政策来保护我们发表的研究的完整性,包括确保研究是按照高道德标准进行的,并透明地进行发表。”
“我认为这是一项可靠的研究。”德国弗莱堡大学(UniversityofFreiburg)脑机接口研究员娜塔莉·玛拉查兹-克斯汀(NatalieMrachacz-Kersting)说。她没有参与这项研究,但知道之前被撤回的论文一事。
但加州大学圣地亚哥分校(UniversityofCaliforniaSanDiego)的研究员布兰登·艾利森(BrendanAllison)持保留意见。“就像比尔鲍默的其他文章一样,考虑到他的历史,这篇文章可能也有问题,”艾利森说。艾利森在年发表的一篇论文中指出,他与团队能够用基本的“是”或“否”回答,来与完全封闭的患者沟通。
该研究结果对处于类似无反应状态的患者(包括最低意识状态和昏迷状态)以及全球每年不断增加的肌萎缩侧索硬化症患者有潜在的帮助。到年,这些患者的人数预计将达到30万。
“这项技术会改变游戏规则,”史蒂芬·洛雷斯(StevenLaureys)说,他是比利时列日大学(UniversityofLiège)昏迷科学小组的负责人,没有参与这项研究。他补充说,这项技术可能会在有关“医生协助处于封闭状态的人或植物人自杀”的讨论中产生伦理上的影响,“看到这项研究取得进展真是太棒了,让患者在自己的决定上有了发言权。”
曾经有无数的方法被用来与低意识的病人沟通。有些家庭成员使用纸笔与患者进行沟通。有的时候护理人员会指向或说出物品的名称,并观察病人的微反应——眨眼、手指抽搐等。
近年来,一种新方法成为了人们