多发性硬化

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TUhjnbcbe - 2025/6/27 9:57:00
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现年19岁的段聿南,10岁那年因癲癇住院,一度处於植物人状态长达2周,到11岁时才发现,长期体弱多病是因罕病「多发性硬化症」作祟,这种疾病破坏脊椎的「髓鞘」,神经会乱放电;原本擅长现代舞、芭蕾的她,生病后体力大不如前,直到偶然接触「马术」后,不但走路回復平衡,更在去年夺下全国中正盃马术锦标赛B2级冠军,而且得以重拾舞蹈。段聿南今获颁罕病基金会杰出才艺奖。

罕病基金会今举办第十六届「罕见疾病奖助学金颁奖典礼」,由前大联盟王牌投手王建民、亚运英雄姜建铭等,颁奖给位杰出罕病学子。这次获颁杰出才艺奖、现就读景美女中三年级的段聿南说,自己4岁起听到音乐就手舞足蹈,母亲让她从小练舞,小学时也就读舞蹈资优班,但舞蹈班压力大,常常忙到半夜两三点才能睡,那时常常莫名感冒,吃药后又感冒,周而复始都不会好,直到10岁某天因癲癇住院,昏迷2周甚至成为植物人,一觉醒来发现原本开心的舞蹈人生都变了调。

段聿南被王建民颁奖时感动落泪

段聿南说,当年第一次癲癇发作住院时一度变成植物人,家人都担心她会不会从此一觉不醒;幸好她昏迷两周后终於醒来,但始终找不到癲癇的原因,直到抽了脊髓液送国外化验,才确诊罹患罕见疾病「多发性硬化症」;这种疾病会导致中枢神经系统產生不正常发炎,导致脊椎的「髓鞘」被破坏,神经就像没包好的电线,在紧张、压力大时就容易乱放电,将来也可能导致四肢瘫痪。

王建民颁奖给罕病特殊才艺奖得主

段聿南说,14岁时准备高中联考,可能受到班上读书风气影响、给自己太大压力,她再度癲癇发作,这次发作除了原本的罕病,又确诊罹患另一种罕见的NMDA受体脑炎。医院发病时,她突然抓狂不受控,根本不记得周遭还有人,一下就将爸爸推飞,她还奔出病房,直到动员所有值班的护理人员才将她控制住。

二度发病让段聿南的病况急转直下,不但走路要人扶,吃饭要人喂,甚至忘记字怎么写,还要妈妈扶著手把手的教,让她自问:「为何老天要跟我开玩笑?」

段聿南国中2年级时,妈妈想起她小学高年级参加夏令营时看到马术很想学习,便让她开始学习马术。段聿南说,自己很喜欢动物,也意外发现马术很适合她,骑马对神经损伤者已有研究证实能帮助復健,找回身体的协调能力;原本她骑马5到10分鐘就会累,逐渐可以越骑越久,產生兴趣的她开始参加马术比赛,精确表现骑士与马之间的默契,让她第二次参赛就赢得全国中正盃马术锦标赛B2级冠军。

段聿南说,开始练马术后,她甚至回去找以前的舞蹈老师,重拾舞蹈。她说芭蕾是展现身段、现代舞是表现自我,跳舞是令她感觉最快乐的事,重拾希望让她欣然泪下。她表示目前在准备学测,希望将来能继续做自己喜欢的事。

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