多发性硬化

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TUhjnbcbe - 2025/6/28 19:36:00
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中国江苏网讯5月11日,一场阅读分享会在南通市中华慈善博物馆举行。能容纳二三百人的会议室坐得满满当当,人们热切交流着阅读《因为爱,所以坚持》的心得感悟。而这本书的作者,大多是无法开口说话的“渐冻人”。

渐冻症,学名肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS),被世界卫生组织列为五大疑难杂症之一,目前尚无有效治疗手段。症状表现为肌肉逐渐无力以至瘫痪,患者身体如同被冰雪冻住一般,最终丧失吞咽和呼吸功能,生存期大多仅有3到5年。

《因为爱,所以坚持》一书的主编葛敏坐在会议室里,腰杆挺得笔直,始终带着微笑。如果不是疾病突袭,这位38岁的南通姑娘此刻还处在幸福的云端:小学四年级考入上海市舞蹈学校,毕业后成为上海市歌舞团主要演员,年考入北京舞蹈学院,完成本硕连读后在北京从事专业舞蹈教学,事业蒸蒸日上,拥有幸福的家庭和可爱的孩子。

转折发生在3年前。葛敏感觉说话发音不清,医院,都找不出病因。她医院,专家进行认真检查后面色凝重地告诉她:“你得的是渐冻症。”

一个舞者失去了肌肉的力量,如同一只鸟儿失去了翅膀。葛敏陷入悲伤无法自拔,她隐瞒病情,把自己关在房内,以泪洗面,镇静剂、安眠药轮番服用,依然彻夜难眠。消沉一年后,她终于走出悲伤,决定找到那些同样被渐冻症折磨的人们,抱团取暖。

葛敏和就诊时相识的病友陈君一起,创办了

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