10月底的一个清晨，余菲就拿着医生开的处方，医院药房。药剂师看看处方单上的药品名——倍泰龙，在电脑上一搜，抬头对余菲说：“断货了。”
余菲的脸色煞白，这可是多发性硬化患者的“救命药”啊！她揣起处方，医院，径直打车去了北京市东城区安定门附近的一家药店。一盒盒倍泰龙，摞在药店的冷藏箱里。她买了一盒，10天的药量，共元，全部自费。医院药房问问，每天约元的药费，如果不走医保，实在吃不消。
多发性硬化是一种罕见病，发生在中枢神经系统，表现为神经纤维髓鞘脱失。通俗地讲，就是包裹在神经纤维外的一层膜不见了，好像电线外的绝缘塑料脱落了。这种疾病可能导致脊髓、大脑以及视神经功能损害，令患者失明、丧失自理能力，因此也被称为“死不了的癌症”。
国内市场上只有两种药物能够降低这种疾病发作频率，余菲处方单上的倍泰龙是其中之一。去年7月，倍泰龙进入国家医保目录。按照北京市相关*策，报销比例约80%。
但一年多过去了，医院仍没有这种药，而有药的那一两家，也只能半公开半隐秘地服务零星几位患者。
余菲说，医院配药都是心惊胆战。运气好的时候，开到过15天的量，不好的时候只是4天的量，更糟糕的时候，就像今天，没货。即使这样，她已经属于病友中的幸运儿。
药品为何进得了医保，医院？
上观新闻今年9月曾刊发调查报道
《救命药终于进医保！然后，医院失踪了》
文章采访多个信源后得出结论：
一个名为“药占比”的指标是症结所在
近两个月过去了
救命药从“失踪”到“部分回归”
中间发生了什么？
“误伤”
“再有病人来，我也不能开倍泰龙了”
在这座城市，仅有约10人可以像余菲一样，从医院买药并由医保报销，而北京市的多发性硬化患者超过人。这是医院和药商等多个渠道的统计。
中国目前还没有多发性硬化的流行病学资料，若按日本的发病率（十万分之一点四，低于世界全球平均水平）保守计算，中国多发性硬化患者约为2万人。绝大多数人只能选择自费（每年药费约10万元）或是停药。
25岁的北京女孩苗苗也是一名多发性硬化患者。7月的一天，看电影《我不是药神》的时候，她听到身边观众哭得呜呜咽咽，可是自己却没有落泪。为什么是这样？本身是患者，应该更有感触才对。后来，她想明白了：“我们的历程比电影更曲折。”
还记得电影里那个光明的结局吗？格列宁进医保了，春天终于来了。但苗苗知道，这只是另一个难题的开始。
一年前，当倍泰龙进医保时，多发性硬化病友何尝不是以为春天来了？一位名叫宁波的北京患者说：“听到这个消息，有种重生的感觉。”她已患病7年，近年来在香港买药。她记得最后一次去时，对那里的医生说：“我们内地的*策下来了，以后就不用再来买药。”她还曾发愁之前买的药多出来怎么办。
可是，一个月、两个月、三个月……病医院寻找倍泰龙：医院没有，医院没有，医院没有，医院没有，医院没有……明明进了医保，医院里找不到。
医院神经内科前主任许贤豪解释说，症结出在一个叫“药占比”的医院考核指标上。他是中国神经免疫学的奠基人，今年81岁，医院坐诊。他给记者讲述了一段亲身经历。
“前几天，我照例去病房查房。病房主任私下问我‘这个月扣钱了您知道吗？’”许贤豪说，“我回答说，不知道啊，钱是我爱人管的。为什么扣钱？”
“因为药占比超标等原因，医院每个人都扣了几百元。”病房主任告诉他。
回家以后，许贤豪细细一想这番话，才明白其中深意：“我上个月刚刚给病人开了昂贵的倍泰龙，医院药占比超标的因素之一。”
所谓药占比，医院卖药的钱占整个收入的百分比。国家将降低药占比作为医改的一项重要任务。年国务院印发的《医院综合改革试点的指导意见》明确提出，力争在医院药占比（不含中药饮片）总体降到30%左右。去年发布的北京市《医药分开综合改革实施方案》也同样提出30%的目标。
药占比指标是对医疗机构长期以来“以药养医”的纠偏。过去，医院采购药品后，可以加价出售给患者。医院和医生为了多挣钱，往往倾向于多开药，尤其是利润高的辅助用药，因此形成“以药养医”的局面。中国一度是全球药占比最高的国家。
降低药占比既减轻了患者药费负担，也节约了有限的医保经费。一位医保系统人士说：“在合理的诊疗行为中，药占比本身并不重要，但由于药品耗费太大，所以强化药占比是一种必要的管理措施。”
然而，一刀切的药占比势必造成“误伤”。不同的疾病类型，药占比本来就有很大差别。苗苗等所患的多发性硬化即为一例——这种疾病只需要半年做一次核磁检查，此外就是终身服药，药占比接近%。
一旦药占比超标，医院将被管理部门罚款。许贤豪说：“院长说了，‘这钱我从哪里弄？只能从每个医生身上扣’。所以，以后再有病人来，我也不能给他们开倍泰龙了。”
障碍
“卫生、医保管理部门压力很大”
苗苗开始了找药之旅，不过她不是去印度，而是向*府求助。7月，她致信北京市人力资源和社会保障局（以下简称人社局）局长信箱，开头写道：“我是一名多发性硬化患者。治疗这种疾病的药物倍泰龙已经进医保一年了，医院里都买不到。”与此同时，多位医院管理局（以下简称医管局）局长信箱致信，建议有关部门不要再用药占比限制倍泰龙使用。
报纸也开始