10月20日，中华医学会神经病学分会、中国医疗保健国际交流促进会和赛诺菲中国透露：中国首部多发性硬化患者生存报告年内即将出炉。
根据这份报告，中国约有超过3万名多发性硬化（MS）患者，发病高峰集中在20-40岁，女性多于男性。
只有不到50%的患者能立即确诊；由于该病反复复发，患者易致残并发生“MS人格”，其中13.2%有自杀想法。
缺药负担不起
多发性硬化在今年公布的国家罕见病目录中，被列为种罕见病的一种。但是，此前业界对这一疾病研究数据并不多。
今年，中华医学会神经病学分会牵头进行了首次大范围的多发性硬化患者生存现状调研，涉及全国50家医院、58位医务工作者和名患者，分布28个省、直辖市和自治区（安徽、*、西藏、宁夏及港澳台除外）。
医院神经内科徐雁教授就即将出炉的中国多发性硬化患者生存报告做了热点速递，其中包括：
疾病特点：发病高峰20-40岁，女性多于男性。
最常见的临床表现为感觉障碍、肢体运动障碍和疲劳。中位进展多发性硬化的病程为12年，提示我国患者进入进展阶段时间可能较欧美患者早，这与我国缺乏复发治疗可能有关。
诊疗现状：确诊周期长，仅有不到一半的患者就诊后能被立即确诊。
缓解期规范治疗仅占13.6%，而欧美患者高达83.4%，这与我国药品缺乏以及患者负担不起有关。欧美多发性硬化的治疗药物多达13种，可以分级治疗，而我国目前仅有2种。
“MS人格”
公众对该病认知度低：94.7%的患者在确诊前从未听说过该病。84%的患者有负面情绪，13.2%患者有自杀想法。
对患者生活影响较大：14.5%-18%的患者患病后与家人和朋友的关系变差，产生所谓的“多发性硬化MS人格”。
调研人群中仅有不到一半的患者还在工作，由于这些患者均为中青年，因此，给社会也带来了巨大的负担。85%以上的患者报告病情对正常工作有影响。
(网络照片）
此外，由于该病反复复发，可能会引发残疾，因此，给家人也带来了巨大的负担。每次复发住院，83.7%的患者需要家人陪护，时间中位（12年）误工时间约为10天。
18.3%的患者家人因照顾患者而放弃工作。每次复发住院治疗费用，60.5%的患者花费超过1万元。
“很多罕见病一旦发病，需要终身治疗，对患者和家庭都是一种沉重的负担。”崔丽英教授呼吁。
“罕见病的治疗，需要社会各界积极参与和共同行动。我们要共同推动罕见病相关知识的普及，提升公众对罕见病的认知度，及早确诊并进行相应治疗，才能使患者获得更好的预后。”
原文（中华医学会北京罕见病分会）：