您好！
上海四叶草罕见病家庭关爱中心（曾用名罕见病发展中心、CORD）联合国际知名咨询公司艾昆纬（IQVIA）一起在开展对全国重点城市罕见病医疗保障水平的调查研究工作。为了更真实地反映各地病友的用药和医疗费用支出情况，我们设计了针对病友群体的调研问卷。此次调研获取的信息，将成为研究的重要组成部分，并且最终会以报告的形式向社会发布，以便为国家和地方进一步采取更积极的罕见病保障*策提供参考。您填写的每一条信息，对我们的研究工作都至关重要。
此次调研问卷不记名，我们将对您的个人信息严格保密，恳请您认真如实填写，在填写过程中如有任何问题欢迎随时与我们联系（联系人：陈女士，）。
针对部分已有药物上市，且患者在部分省市已经可以享受医保报销保障的罕见病种，我们设立了针对特定病种的问卷；对于用药情况各异的诸多罕见病病种，我们设立了带有普遍性的问卷。期待您根据相关病种，选择合适的问卷进行回答。十分感谢您对此次调研的支持！请相信，您的发声，关于千万罕见病病友的福祉！我们一起努力，为广大病友争取更好的医疗保障环境！
上海四叶草罕见病家庭关爱中心
年12月
·如果您是戈谢病病友或家属，请填写以下问卷：