来源：浙医在线
版权归原作者所有，如有侵权请联系我们删除
“9年了，到现在左手手心还是麻的，走一点点路就不行了，也不敢一个人走，最怕走着走着被人撞，起不来了。”
我叫晓雨（化名），今年36岁，9年前确诊多发性硬化这一罕见疾病。那年，我27岁，才刚生完孩子5个月，便踏上了这一生和疾病为伴的征途。
上网一查什么病就崩溃了回家要和老公离婚
我无法接受生病的这一切怀疑是不是坐月子受的气
全中国就三万人，为什么偏偏是我？我实在想不通为什么自己莫名其妙发病了。自闭的那几个月里，我反复在想，是不是坐月子受的气。
我老家虽然在农村，但爸爸妈妈是把我当小公主养的，从来不让我干活，有什么事都是我姐姐担着。
生孩子那会，婆婆从陕西老家过来照顾我。婆婆的脾气很直，讲话又不怎么好听，有时候没那么客气。
尽管后来医生告诉我，生小孩期间反而不容易发病，但我至今仍对坐月子时的事耿耿于怀。过了很长时间，我才开始试着去接受生病的这一切。
两年前一次复发后我几乎不能走路了
因为人没有力气，在家烧饭需要靠在灶台上，锅根本拎不起来，炒菜要公公帮忙倒进去，炒完了再让公公倒出来。
那个时候我抑郁得非常厉害，右手右脚没力，走路走不动，电动车没法骑了，就想着那我以后怎么办呢，我还能干吗？我都不能出门了。眼睛也不好了，会不会真的要瞎？紧急用药后，症状压下去了，眼睛能看清楚了，手和脚的后遗症却永远地留了下来。从那以后，我几乎不能走了。
医院复查，医院门口，从医院门口到院内诊室两三百米这点路，我都走得异常吃力，生怕被谁撞一下，坐在地上起不来了。最后是姐姐小小的个子背着我走到检查诊室。如果日常要走得远点，只能用轮椅推。
原先儿子上兴趣班我还能自己接送，年开始就是公公接送了。儿子学校里大大小小的亲子活动，我都去不了，都是爷爷奶奶陪的。
我的生活真是糟糕透了，一个人不能走路，不能出门，在家连洗澡都必须拿个板凳进去，冲个澡几分钟工夫站都站不牢。
这样的生活没有一点希望。
最在意的是儿子跟我不亲公公婆婆年纪大了，身上的病痛多了起来，全家只靠丈夫一年10来万的工资维持生计，捉襟见肘。尤其是这两年两个老人相继骨折、出车祸，花了好几万，对我们这个家庭来说，更是雪上加霜。
今年年初，老公为了能多赚点钱，主动向公司申请调往其他城市，因为一年可以多个一两万块补贴家用。
这几年大大小小的住院，都是我姐姐陪着的，为了更好地照顾我，她辞了老家丽水的工作，在杭州住了下来。
我知道爱我的人都对我很好，但我心里还是有个解不开的结。唉，就是儿子……我生完孩子没多久就生病了，儿子由公婆带着到陕西老家去养了，1岁半时才带回杭州。爷爷奶奶当然很宠爱孙子。而我本来就自顾不暇，吃不消带孩子，这些年孩子的事都是爷爷奶奶包办的，这也导致了我跟儿子没什么感情。
男孩子比较调皮，在家里还动不动打我，推我，有一次就把我给推倒了。他可能也在取笑我不会走吧。
多发性硬化好发于年轻女性
晓雨目前是浙江大医院神经内科副主任梁辉的病人，梁主任介绍，多发性硬化在我国比较少见，欧美国家的发病率10万人当中有个，而我国10万人当中发病率仅个位数，因此国内针对多发性硬化的新药和有效药物偏少。多发性硬化指的是多个神经系统部位受损，形成疤痕，影响大脑、脊髓、视神经等。此病好发于年轻的女性，且随着一次又一次的复发、缓解，如果无法有效控制，最终病情会越来越重。
梁主任说，像晓雨这样年纪轻轻得病的女孩子，着实让人心疼。有一位20岁的女孩婷婷（化名）去年刚考上大学，还没在大学课堂里上第一堂课，便在*训时因出现面瘫，查出了多发性硬化。幸好婷婷的病情相对较轻，日常生活没有受到影响，只是在夜深人静躺在床上时，她感到左手有点发麻。
来源：掌上丽水
点
点击阅读全文，进入景宁信息服务中心，一键登录，自助发布求职招聘、房产、转让、二手交易、优惠等信息，10万景宁人在用赶紧
预览时标签不可点收录于话题#个上一篇下一篇