年2月28日恰逢第十四个国际罕见病日，河北省药学会罕见病药学专委会联合医院举办了多场线上罕见病多学科会诊和云义诊活动。
罕见病多学科远程会诊项目
2月28日上午九点半，全国罕见病诊疗协作网河北省牵头单位医院的远程会场，一场别开生面的多学科会诊正在进行。这是由中国罕见病联盟组医院、医院、医院等多医院在内的罕见病远程多学科MDT会诊。针对患有“心脏淀粉样变性”和“多发性硬化”的两位罕见病患者，经由主治医生病例汇报、患者远程问诊、各医院专家提出会诊意见，多学科专家讨论、主持人总结等多个环节，展示了远程MDT模式在罕见病诊疗时信息共享和多方沟通的优势，提高了临床一线医生罕见病医生诊疗能力，解决了异地罕见病患者的就诊难题。来自神经内科、心内科、内分泌科等多个科室的相关医疗人员观摩了整个线上会诊，并积极参与讨论，认真学习罕见病有关的诊疗细节。MDT多学科远程会诊整合优势医疗资源，减少就诊沟通障碍，极大地方便了罕见病患者就医，也是未来罕见病规范化诊疗的趋势。
罕见病多学科远程会诊——医院现场
为解决疫情期间罕见病患者看病难的问题，关爱罕见病群体，河北省药学会罕见病药学专委会于2月28日举办了“假肥大型肌营养不良”和“卟啉病”两场罕见病多学科线上义诊。医院内分泌科、神经内科、儿科、康复医学科、呼吸内科、生殖医学科、皮肤科的八位专家参加线上义诊活动，为60余名患者提供了专业的诊治意见。假型肌营养不良线上义诊专场，患者咨询踊跃，提出的问题包括药物使用疗程及副作用、如何康复治疗、儿童患者成长过程中的激素替代和心理干预等，神经内科宋学琴教授、内分泌科张松筠教授、儿科冯林教授、康复医学科牛彦平教授、呼吸内科段争教授在线回答了患者的提问。在卟啉病线上义诊专场，该病专家内分泌科张松筠教授分享了卟啉病的讲座，为患者详细讲解了该病的病因、表现、治疗和注意事项等，并解答了多位卟啉病患者及家属的提问。就女性患者普遍