多发性硬化

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TUhjnbcbe - 2021/4/30 1:06:00

一百公尺的人生

公尺,对你我来说有多远?

正常人十几秒就可以跑完;

走路也不过一两分钟;

又或者从宿舍到楼下取个外卖的距离;

但对于罕见疾病,多发性硬化症的朋友来说,

这可能是一生都无法完成的距离。

影片介绍:

不知道有多少人看过这部影片,这是一部由真人真事改编而成的励志电影。故事的男主角拉蒙(RamonArroyo)是一位成功的企业家,在32岁时,不幸被诊断多发性硬化症(MS)。当时,经过医生评估它的病情提示,他的身体状况相当不乐观,可能连公尺的距离都走不了,医生并不建议拉蒙进行激烈运动,不然可能连短距离的行走都有问题。可是,当下的他即使惊慌,也不愿放弃人生,开始积极的运动。经过了10年锻炼,RamonArroyo参加铁人三项比赛,而且还是难度最高的ChallengeBarcelona超级铁人三项赛事,其中的运动项目包括,游泳3.8公里、自行车公里、马拉松42公里。在比赛的过程中,RamonArroyo以无比坚定的意志,并在家人共同携手陪伴下,于比赛限定的时间内完成了这么一场超级铁人三项比赛。

RamonArroyo完成这荣耀的同时,也证明了“最遥远的不是距离,而是放弃!”,而这种永不放弃的精神,及坚持自我的训练过程,同样值得许多敬佩。

拉蒙本人的访谈曾提到:铁人三项只是一段距离,我们要成为自己的钢铁人,并跑出自己的路。

钢铁的观影感受:

真的从来没想过竟然还有一部专门的多发性硬化电影。我都能看懂,丝毫不费力,包括所有的医学专业术语。

嗯,不知道明天会发生什么,拉在裤子里不算什么,真的不算,我现在会经常尿在裤子里,今天尿了两回。也许会瘫、也许看不见、也许走不了、也许说不了话、也许失去所有的感觉,什么都有可能发生,所以是多发性硬化。

我喜欢电影里面那个健身教练的舞蹈,我想学,我喜欢他崩溃着说要报警,我喜欢他们的相处,虽然他们并不懂他,但至少他能被理解。

一开始觉得电影里有一点不对,当其他人听到患多发性硬化的反应,都是悲伤加同情,其实应该不是这样的,正常反应应该是听不懂,这是什么,很多医生都不知道多发性硬化,更不用说普通人,大家都没听过才对,包括我接触的国内的很多医生,甚至神经内科医生,他(她)知道多发性硬化但很多他(她)都不懂,我还挂的主任专家号,我问的问题都答不上来给我开一堆不痛不痒的药让我走,因为旁边有学生或者助理。后来又想其实是对的,国外的ms患者比国内多,普通人知道这个是正常的。电影拍的不错,我看的时候表情是浮夸的,一会儿笑一会儿哭,一会儿又哭一会儿又笑,一会儿不知道是什么,脸不受控制,面瘫还是没好,不知道要往哪儿收,我怕我的脸一直歪下去。嗯,我旁边放着一面小镜子,我都能看到。

瞒着身边的家人朋友真的好累,家婆今天看了又看我,说我胖了,我的一边儿脸看着很大,我终于笑着跟她说我这是面瘫,也肿了,吹风吹多了,所以你们都问我最近怎么没上班,我请假休息了。他们说自己天天吹风也没面瘫啊,表示不理解,我不知道怎么回答,阿ying帮我跟了一句这是神经问题,我顺着接了嗯对是神经问题。

前几天还在坚持上班,但是每天下班症状都会很明显的加重,才请了假,我不想请假的,我发誓我真的不想,老板会觉得我娇气,会觉得我怎么这样,可是我不能说实话,我没钱我想赚钱,我还有创业的目标,我不想放弃,我还没废,我还能坚持,我还想做出来点儿东西,我没废。其实我的病灶一直都在活跃期,我虽然经常给大家说这个说那个,但我从来不去

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