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星期日
年4月
每一个我们所期待的美好未来，都必须有一个努力的现在。
记录一下我与ms的流水账
年10月，我报名参加了本地事业单位招聘考试，也报了一个针对考试的培训班，经历了一个月的紧张培训，每天白天上课，晚上复习，日日奋战到12点。终于通过了笔试、面试、体检，拿到了一份对女孩子来说比较稳定的工作，那时距我生完女儿已经16个月了。
年11月的某天早上，我睡醒之后觉得两只脚的脚趾和脚掌有点点微微的麻木，以为是没休息好或者睡觉的时候压迫到了一些地方导致的，并没有上心；记不清是什么时候开始觉得左眼有点模糊的感觉，看亮的东西觉得特别亮，比如电视机上的字幕，怀疑是不是自己近视、散光度数又增加了，打算去给自己重新配一副眼镜。
慢慢地，我感觉脚底的麻木感觉并没有要恢复的迹象，并且越来越严重，让我有点担心会不会有别的问题，医院挂了神经内科的号看了一下，医生让我打弥可保。医院，每天一针打下去，没有好转的迹象，与此同时，左眼的模糊感更强烈了，我去配了一副新的眼镜，带上之后发现和原来的眼镜并没有任何差异。
我自己上网查了一下资料，手脚的麻木可能和颈椎有关系，毕竟天天坐着上班颈椎不好也是很可能的。在我主动要求之下，神经内科的医生给我开了一个颈椎平扫的核磁共振检查。而就是这个我自己要求医生开的核磁检查，打开了我和ms之间的联系。我记得很清楚，医生拿着我的片子，看到脊髓上的斑点，对我说你这个病很麻烦，比较严重，需要住院的，立马给我开了住院单，让我拿着核磁片子去找神经内科主任。我拿着检查资料一脸懵地找到主任，他说我需要住院挂激素，这是脊髓炎，医院病房里还有一个躺了几个月起不来的脊髓炎患者呢！这让我更诧异了，我活蹦乱跳一切正常，只不过是有点脚麻就被医生说的这么严重……毕竟在我的印象中激素不是什么好东西，怎么敢随便用？我立马联医院工作的叔叔，咨询一下我这样的情况需要做什么检查，医院。叔医院的神经内科、神经外科主任，我都去看了，并且做了更加详细的头部核磁和颈椎核磁，发现头部也有不少斑点。医院，叔叔把我的检查资料传送给了浙一、医院的神经内科主任，他们给我的建议医院找李医生。
年1月，又是马不停蹄的奔波，医院，本以为李医生是有专家号的，后来才发现他只坐诊每周三下午的脊髓病变与多发硬化专门诊室，周一就到了的我只能先挂一个神经内科普通号，周磊医生看了我的片子，让我先办理住院，说我的问题还是需要先冲激素，再慢慢检查才能确诊。华山本院床位紧张，不敢耽搁的我赶紧住进了华山北院，按照医生的要求每天先挂ml的激素，配合硫辛酸等营养神经的药物，挂下去第二天，我就感觉双脚的麻木感在减轻了。
一边激素治疗，一边做着一系列检查，腰穿、核磁、诱发电位……10天之后，主治医生给了我一个疑似ms的诊断让我改口服激素出院了。出院后，关于后续用药的问题我挂了李振新医生的号咨询了，年是一个尴尬的时间段，ms基本处于无药可用的状态，李医生建议我回家后持续减量激素，仔细观察自己的情况，后续可以考虑使用倍泰龙，并且可以申请慈善基金会的援助。
那时，我对疑似两个字还存在一点侥幸心理，万一我不是这个病呢？冲完激素一个月后，模糊的左眼恢复到原来的清晰了。回到杭州之后，联系医院神经内科的中医大夫，想试着通过中药调理来控制自己的病情。我开始吃中药，从汤药到丸药，这个过程持续了半年，的确经过中医调理我不再畏寒和手脚发冷，人也不再觉得劳累，但其中又不断有一些新情况出现：胸部束带感，腿上部分位置冷热感觉错位等等。每次有新情况，我就立马去拍核磁，医院找李医生，有时候他说是病灶的波动不是复发，给我的建议是冲5天激素急停不口服，按他说的去做效果很好，我就像回厂整修了一样又变成正常人了。年9月，正是杭州G20峰会期间，我和同事们最忙的时候，又有不舒服的情况出现了，这次李医生说我复发了，需要从激素冲起，三天减半，直到口服。那段时间不能请假，医院挂了一个床位，每天上午去挂激素，挂完回单位上班。经过几次病情波动和复发，我也基本可以确诊ms了。
李医生说我年轻免疫活跃，光用中药是压不住的，我的情况他认为按他的临床经验看也不适合打倍泰龙。因为考虑还要二胎，李医生建议我一个月打一天丙种球蛋白，按照体重来计算，我需要每天9瓶。于是我开始了半年打丙球的经历，说实话丙球打下去并没有什么感觉。年12月的某天我半夜坐起就吐在了床边，只觉得天旋地转的晕，躺在床上只能平躺不懂，换个姿势就晕，站都站不起来，还不停呕吐。医院，打了止吐止晕的药，才慢慢平复了下来，在浙二做了核磁之后也说不上来是不是复发，医生给我开了止头晕的敏使朗，吃了一个月左右基本都恢复了。看来每月打一天丙球也控制不住我活跃的免疫。
这次头晕呕吐事件，给我下次更严重的复发埋下了伏笔。年春节期间，我越来越感觉双手发麻，因为过年，医院，我就注意休息等着自己慢慢恢复。谁知道这一拖，等医院，双手除了麻木已经出现僵硬，不灵活的情况，我端不好碗筷，拿什么摔什么，这时才开始害怕。李医生看了我的核磁，说是复发了，我又开始了新一轮的激素冲击，但是这一轮激素挂下去，居然丝毫没有好转的感觉，我开始害怕。李医生说，我的情况他觉得会不会是属于脊髓肉芽肿？我按照他说的，回杭州再做了一轮检查，结论还是ms。转眼到5月份，症状依旧没有好转，我在李医生建议下冲了第二轮激素，并且配合挂了3天丙球，他还建议我在这轮激素后用上美罗华，压住活跃的免疫，等彻底稳定下来再考虑要孩子。
李医生给我打方案是，第一次分两天分别挂mg和mg，挂完之后3医院做一个TBNK检查，以后就每6个月挂一次mg美罗华，先挂3年6次，一个疗程结束后停药可以怀孕生孩子。
年7月，等我口服激素减到4粒/天的时候，医院挂了美罗华，一刻都不想耽搁了。首先做一系列检查，T-SPOT，TBNK，胸部ct，心脏b超等等，排除掉结核病和肺部问题，第一天医生先给我挂了mg的剂量来观察我是否有不良反应，除了打药的时候有一点低烧，并没有其他问题，第二天直接上了mg的美罗华，用化疗泵进行注射，并配合心电监护仪器。打完之后三医院做TBNK检查，看看b细胞的情况，之后的三年我一直按时6个月打一次mg，保持住了稳定不复发，心里感觉就像穿了防弹衣一样安全。这三年里，没有任何新的症状出现，双手不再僵硬，恢复了功能后只剩下麻木的后遗症并且麻木感也在不断减轻，之前出现步行久了右脚拖地的情况也消失了，现在每日2万步都不成问题，我终于恢复了正常的工作生活。要说美罗华的副作用，是比较容易有一些小感染和感冒，不过因人而异，出现在我身上的是反复的尿路感染，隔一段时间觉得尿频尿急，医院看泌尿外科针对性的用药。除了尿路感染的问题造成的困扰，美罗华控制复发的效果，对我而言那是杠杠滴。
年4月初我打完了第6次美罗华，这之后开始备孕，5月开始吃上叶酸。为了保险起见我打算停药6个月后再怀孕。11月初的时候，测出了两条杠，如期迎来了二胎。前期我仔细做了所有检查，包括早筛，中筛，也去自费做了无创，结论都是没有问题。为了以防万一，医院建卡生产，届时请产科主任和神经内科主任联合会诊。因为用美罗华的缘故，产科医生担心这个药对心脏的*性，特别要求我做了自己的心脏b超和宝宝的心脏b超，均没有问题。Ms孕期稳定，不担心复发。
关于产后用药，我咨询了李医生后，他建议我生完孩子吃上西尼莫德，毕竟现在有更多针对ms的新药还进医保了。我心里的忐忑是，口服药起效果的速度怕是跟不上产后复发高峰期到来的速度，还是倾向于先打美罗华，等压过这个高复发期，再考虑换上口服药。西班牙老教授也建议我在生完孩子后的15-30天后，尽快打上美罗华，听了他这么说我更加有信心，产后不哺乳，尽快用上药，一定可以顺利度过高复发期的。
回顾这段历程，首发至今已有5年半的时间，我也从没有听过这个罕见病，到慢慢学习了解它，学会和疾病和谐相处，越来越觉得其实ms并没有这么可怕。我们可以把自己比作一个糖尿病或者高血压患者，一样是慢性病，一样需要长期用药，一样随着疾病进展可能会出现越来越差的情况，只不过这两种病更常见罢了。最重要的是遵医嘱，鉴于个体差异太大，我们每个人都只能做自己的小白鼠，去不断尝试寻找适合自己的药物，坚持用药，切忌裸奔，这样才能不断延长疾病进展的时间，才能让我们众多的复发缓解型小伙伴更晚进入进展型。
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多发性硬化研究和治疗中心
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