多发性硬化

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TUhjnbcbe - 2021/6/15 13:14:00
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(一)

一直以为自己是钢筋水泥做的,平时感冒都很少有的我不知道病的感觉。即使颈椎问题一直困扰着我,甚至手麻胳膊麻,可那是病吗?不是人人都有的吗?即便腰疼腿麻医生诊断腰间盘突出,可那又算什么呢?好多突出的人都告诉我如何养好如何治好的经验啦,我只是没时间养,也没系统治疗,等我抽出空儿来去治疗治疗就好了,等我放假养养就没事儿了。这也不能算啥病吧?

终于在拖着腿蹒跚行走了半年后,学生上考场了,我也终于有了三年一次的假期,医院治疗,争取利用假期把身体修好。针灸了七八次后,没有想象中的立竿见影的效果,做了核磁,找专家看了,说需要手术,费用约五万,一听有点儿懵。儿子的同学刚好在上海学医,又刚好在脊柱外科,于是把片子发过去,找专家看看,是不是真的需要手术?结果一致,要手术,费用约十万。更懵。

从年儿子要买房,我借了一大圈钱最后没买成开始,我和老公就下决心攒钱,一分一毛的攒,争取在儿子需要买房时能付个首付。可攒钱的道路刚刚开始呀咋就要花钱了呢?还是这么多钱?老公的态度不错,立刻去筹钱,支持我去上海治病。儿子态度更好,除了联系医生同学还决定陪我住院。于是医院附近宾馆见面。

老公送我上了机场大巴,只带了尽可能少的行李,没有办理托运,登机后求临座位小伙子帮忙放置行李,这位热情善良的小伙子看我走路蹒跚,下飞机坐机场摆渡车时还主动帮我拿行李。侄子在机场接我,一路照顾我做机场大巴到终点,上海真大,大巴车开了近两个小时,又打车到儿子入住的宾馆已经夜里12点多。

第二天顺利入院,只住了两天走廊就有床位啦,病房条件还不错,三人间,有淋浴。儿子晚上租五元的折叠陪住床,由于儿子身体单薄,空调太冷,看儿子晚上裹着薄毯入睡很是心疼。

入院后是一系列检查,每天都排检查,抽血化验,CT,X光,颈部核磁,各部位加强核磁,下肢肌电图……入院一周竟然没有确诊!医院要组织各科专家会诊!我感觉很简单的毛病咋就难住了大上海的专家了呢?儿子每天跑医生办公室,承受着我不知道的压力。因于我的颈椎和腰椎都有问题,又不能确诊,医生的各种怀疑都是儿子心中的压力。而我心里想的却是高昂的医疗费。腰椎要十万颈椎不得二十万啊,儿子的房子的首付怎么办啊?感觉人生一下子黑暗无比。临床阿姨70岁,江苏人,来上海照顾患乳腺癌的女儿时发病,入院手术,花了14万。用我差不多能听懂的话劝我,说生病早治,否则没有生活质量,自己痛苦,家人痛苦。看着阿姨饱经风霜的脸,我自惭形秽。

一周的检查结束,转入神经内科,神经内科的病人都是走路摇晃,或者不能独立走路的人,可能为了避免意外,厕所是不能上锁的。只用一个牌子显示有人无人,开始特别不习惯,上厕所都很紧张。

入院后开始大剂量的激素治疗,每天除了输液还有各种检查,医生们逐个对我的神经系统进行检测观察反射情况,并对我进行各种询问,感觉我的回答好像有些不符合医生的预料,又做了腰穿,医院进行化验,结果要三天后才能出来。幸亏是儿子来了,医院,医院找到交费口和化验室对我来说都是很难的事情,还好儿子用了一个下午的时间都搞定了。住院的好处就是每天的检查都有护工来接你,并帮你排号,不用等待太久。

激素治疗效果明显,第一天输液后就感觉原来如灌了铅液般的身体轻松了许多,不禁把这一喜讯告诉我的管床医生毛医生。毛医生是个特别敬业又可爱的女孩儿。问诊细心态度和蔼,每天都在笑。她耐心的解释我的可能病症是多发性硬化。原来怀疑是脱髓鞘症,现在又是这个?都是陌生的名字,我也不懂。百度一下,我不禁汗湿透背。面对可能的结果我一个人偷偷的哭了很久。做了脑部加强核磁,颈部加强核磁,腰部加强核磁,还有腰穿,还有视觉听觉神经检查,上肢肌电图,所有检查下来都没有问题,只是颈椎部神经元有病变,这是最好的消息。虽然依然不知道得了什么病,但肯定不是那些病。乐观的想还可能只是小部分病变,一次性就治愈了呢。医生给出的方案是半年至一年复查一次,如果复发还用激素。于是一周的输液结束后我被迫出院了。医院的床位需要循环。

(二)

周五出院后周一又住院了,去脊柱外科治疗腰间盘滑脱。定周三手术。周二医生找儿子谈话,并签字。我洗澡梳头准备迎接手术。侄子来了,请了护工。医院外的药店买了麻药包,一切准备就绪。

周三一早大哥大医院,上午10点手术室来人接,躺在狭窄床上被推进手术室。下午五点左右我清醒过来,被推出手术室。迎接我的是我的家人团队,大哥大嫂二侄儿和儿子。

回到病房,侄子不顾骨折后尚未痊愈的伤腿,和护工全力把我抬到床上。体重八十多斤的儿子被他二哥嫌弃到一边去了。

身上插了各种管子,检测仪器在旁边轰鸣着,我迎来了我人生中最艰难的一夜。

看过很多描写革命英雄不畏敌人的严刑拷打最后英勇就义的事迹,特别看不起那些软骨头的叛徒。而此时我觉得我就是那个被上了刑具的革命英雄。除了上肢和头可以动之外,整个身体完全不能动,身上插了各种管子。而手上还要插着输液的针。医生护士过来嘱咐注意事项,不能吃东西,喝水,明天早晨还要抽血检查等等。一天没有吃东西并不感觉饿,只是口渴,护工过来让儿子帮我用棉签沾水擦嘴。输液要看着,一袋液输完要按铃叫护士。此时我的头和心脏一起轰鸣天旋地转的感觉,从来没有过的疲惫,迷迷糊糊的不时看一眼输液袋,我担心儿子会溜号。大约夜里十点多输液终于结束了。儿子紧张了一天,也是累了,看我顺利从手术室出来也是松了一口气。儿子窝在他的折叠床上睡了。可我口渴要命,不忍心叫醒儿子,我一点点挪动上身,企图够到床头柜上的水杯,可是做不到……这样尝试几次后我终于放弃了,内心依然无比渴望喝一口水,这个想法无比强烈,充满着我的整个大脑,头脑中不停地变幻着无数个能喝到水的方法。还好,护工来了,帮我翻身,并让我喝了一小口水。这口水不能立刻咽下,慢慢左右摆动头部让水在我的口腔来回流动,感觉龟裂的口腔被水慢慢滋润,这一小口水仿佛被口腔吸收了,剩下的一点点儿再慢慢咽下,感觉水基本被食道吸收了,根本到不了胃部。这口水就是我有生以来喝过的最难忘的水。

迷糊中睡了一觉,心里想天该亮了吧。心脏检测仪器和氧气瓶都在轰鸣着,我又感觉口渴难耐。由于上次护工帮我翻身时使我离床头距离近了很多,我只要稍微努力还可以伸手够到床头的水杯,于是又喝了一小口水。由于自己不能移动身体,一个姿势躺着感觉很痛苦,幸好护工照顾完其他病人转到我这里,她又帮助我翻了一下身。

这种生不如死的感觉还是在生儿子的时候体验过,悲壮忍忍又无助,心里就盼着快点儿亮天吧,熬过这一夜就好了,可是这夜特别长,漆黑的病房里透着微光,其他病友都发出了鼾声,而我在机器轰鸣中盼着睡意或者天亮。

生命中有好多我觉得无能为力的事情出现的时候我都选择了等待,数着一分一秒的时光,于是都熬过来啦。且结果并不太坏。

早起儿子看见床头被我喝掉一些水的杯子,特别吃惊,说我不顾医生的嘱咐,擅自喝水。其实我清楚我不过就是湿润一下口腔而已。最难过的术后第一个晚上终于过去啦。

(三)

晨起挑战躺着刷牙,洗脸,吃饭……在护工的帮助下顺利完成洗脸刷牙任务。

原来我一直以为食物要在重力的作用下才能被咽下,这次生病才知道躺着也可以咽下药,食物和水。

儿子要喂我吃饭,我没有同意,我坚持自己吃。在护工的指导下在头的一侧铺好报纸,把餐盒放在上边,我用小勺子一口一口慢慢吃。因为没有力气,吃饭就几乎拼尽全力,一盒饭即使吃了一半不到,也是吃一口歇一阵儿,汗水几乎湿透了病号服。

由于注射了24小时麻药,除了不能动并没有感觉太疼,我也能够配合护工翻身和清洗。毕竟我的年龄不大,感觉比那些七十多岁做手术的患者强很多,护工护理起来也轻松了许多。

上午护士来撤掉了氧气和心脏检测仪,没有仪器的轰鸣声心里也感觉轻松了许多。傍晚时分大侄子来了,看到疲惫瘦弱的儿子,就商量给他订宾馆让他去休息一下,怕他累坏了。儿子扶持我吃过晚饭就和大哥去宾馆休息了。我一个人躺在床上,不能动,也没有力气动,能看手机,可是没有力气看。临床48床今天手术,她也意味着有一个不眠之夜啦。

术后感觉一天比一天强了,第三天下午就撤掉了所有的管子,我可以下床去解决我的大便问题啦。因为感觉在床上解决很尴尬,所以一直坚持着。我戴上儿子帮我买来的腰拖扶着床下地,有种摆脱刑具的感觉。走了两步感觉天旋地转,躺了三天,不适应直立行走了。

终于可以坐起来,可以走路,可以自己去卫生间……可以基本自理的感觉真的很好。

第四天挑战一下自己洗头,虽然体力不行,还是坚持着完成了,整个人感觉清爽许多。

手术前看似简单的动作,做起来都很吃力,甚至做不来,比如穿袜子,我的手很难够到我的脚,比如拿暖水瓶倒水,根本拿不动。几乎回到婴儿状态让人伺候,这种感觉一点儿也不好,我尽力不麻烦别人,尽力尝试自己做事。特别希望早点好起来。

术后七天要做一个复查,儿子用轮椅推着我,从同康十楼,去甘泉一楼,上下楼,走长长的路,我感觉我应该减肥,否则瘦弱儿子会推不动我啦。

在医院先后住了二十二天,见到了形形色色的病人和家属,吃了二十多天的病号饭。特别要说一下这18元一天病号饭,还真挺难为这些做饭师傅的,每天荤素搭配,虽然不好吃,但绝对可以吃饱。对于我这种在吃这件事上没啥要求的人来说还是可以的,而且我一次都没有拉肚子。

没有病的时候体会不到健康的重要,病来了,才发觉有个健康的身体是件多么幸福的事情。

医院是个不得不去的地方,从医院出来顿时感觉人生的美好,如果活着感觉到了心浮气躁,医院看看,望着那些拼命想活着的人,或许,你的心能平静许多。

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