5月26日是第13个“世界多发性硬化日”，今年的主题是“Connections（连接）”，旨在建立社区连接、自我连接和与优质护理的连接，让多发性硬化患者不再感到孤独和被社会孤立。为增强患者及家属的疾病认知、坚定战胜疾病的信心、规范疾病诊疗和自我管理，医院神经内科举办“世界多发性硬化日”患者教育会。
会前，医护人员邀请患者在主题墙签名合影，并为他们佩戴以多发性硬化日为主题的蓝色丝带，细微之处彰显了医护人员对患者的关心和关爱。
患教会上，郭俊副主任以《多发性硬化并不可怕》为题，为患者讲述了多发性硬化的诊断和治疗最新进展，帮助患者消除对这一罕见疾病的恐慌。
王海荣主管护师以《时空交错披荆斩棘》为题，详细讲述了多发性硬化患者应如何进行自我管理。
洪锦主管护师现场演示了多发性硬化康复操，在场患者和家属纷纷起身一起学习。
患者代表都金以《心中有阳光，生活就有希望》为题，分享了自己从初诊时的恐惧绝望，到在医护和家人的关心帮助下逐步树立信心，满怀希望与疾病作斗争的心路历程，鼓励病友一定要坚定战胜疾病的信心，坚信疾病罕见，但爱不罕见。
“医生，我确诊多发性硬化5年了，平时能做剧烈运动吗？”“有没有新的药物来改善我的步行能力呢？”“患多发性硬化后能怀孕吗？疾病会遗传吗？”在随后的答疑环节，面对患者们提出的问题，老年病科李宏增主任、神经内科赵代弟副主任医师都耐心地逐一解答。
近年来，医院神经内科联合眼科、放射科、药剂科、康复科、老年病科、风湿免疫科等科室的专家成立了多发性硬化多学科诊疗（MDT）团队，定期对疑难病例进行讨论，通过技术整合建立了多发性硬化诊断综合体系，大幅提升了诊断准确率。团队始终坚持“诊断—沟通—治疗—随访”的闭环管理模式，为多发性硬化患者提供全方位、个体化、规范化的疾病修正治疗（DMT），持续提升多发性硬化诊疗服务水平。
医学科普
多发性硬化是一种慢性致残性的中枢神经系统炎性脱髓鞘疾病，好发于20到40岁的青壮年，女性比男性更容易高发。根据病灶部位的不同，患者表现出不同的临床症状，如行走困难、感觉异常、视力下降、平衡障碍、肌肉痉挛、疲劳、情感障碍等。多发性硬化属于罕见病，年5月被国家纳入《第一批罕见病目录》，临床上面临确诊周期长、难度大等现实问题。据《中国多发性硬化患者综合社会调查报告》显示，有近50%的患者曾被误诊，而一旦延迟治疗，将会大大增加造成永久性肢体残障的风险。
作者：郭 俊
编辑：赵 远
责编：岳丽颖刘婷婷唐佳静
审核：赵海强
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