连接之医者共情
医院神经科主任医师徐雁教授亲临现场，在会议当天通过分享《中国多发性硬化患者健康洞察蓝皮书暨中国多发性硬化患者生存质量报告》内容要点，现场患友们认真聆听，呼吁广大患者应重视DMT治疗，定期进行疾病随访，只有医患携手，才能更好的控制病情，早日回归社会，拥抱健康生活。连接之患者心声
“MS是我的“朋友”，3年前它来势凶猛，让我痛苦、焦虑和恐惧。后来，通过临床专家和疾病修正治疗这两个新朋友，很好的抑制住了MS这位老朋友的暴躁脾气，让MS不再可怕。”——患者大鹏“我跟MS相伴了7年，从不认识到认识，再到与它和平共处。我想告诉所有的病友，不要悲观，不要恐慌，要向前看，积极接受治疗，生活会越来越好，甚至比以前更加精彩。”——患者格格一位帅气小伙以及一位美丽姑娘，若他们不说，我们不会知道他们是MS患者。他们阳光、积极，乐观向上，这些都因为他们及时接受了规范化的治疗，更是因为社会、医生给予了他们关怀与希望，与他们一起，从不接受MS到与MS和平相处，一起续写生命的精彩。连接之更多关爱
此次活动特别安排了瑜伽课环节，让更多的患者及其家属体验平衡与连接，从他们舒张的身体中可以感受到向上的力量、可以体会到回归正常生活的踏实。你我一起，续写生命精彩Iconnect,weconnectMS治疗非一日之功，更非一己之力。MS患者确诊难、确诊慢、诊疗不规范等问题仍困扰着诸多的MS患者和神经领域专家，这些问题的解决需要*府、医疗机构、企业等多方的支持和协力。近日，中国健康促进教育协会联合多发性硬化之家、病痛挑战基金会脱髓鞘项目组，成立了“MissingAngel”天使回归项目，旨在为MS患者打造国内首个专业的预约诊疗一体化平台，打开回归正常生活的“绿色通道”。有人说MS患者容易“迷失”，因为罕见所以迷失、因为误诊所以迷失、因为不知所以迷失；而更强烈的迷失感是来自于对未来的恐惧，害怕自己未来的生活无法回归到正常。“MissingAngel”天使回归项目则是通过为患者提供一体化诊疗的绿色通道，帮助其获得规范化的治疗，回归到正常的生活。罕见并不罕治，罕见并不孤单。帮助MS患者获得规范化的治疗从而回归正常的生活，是我们共同的责任与期望。如果您是MSAngel（身患多发性硬化的天使），或者您身边有MSAngel（身患多发性硬化的天使），请加入“MissingAngel”天使回归项目，为迷失的天使指引回家的路。我们希望每一位MS患者都能得到规范化的治疗我们相信每一个MS患者都能够回归正常生活Iconnect,weconnect
你我一起，续写生命精彩关于多发性硬化之家
“多发性硬化之家”是由MS与NMO病友会发起，广州市红棉肿瘤和罕见病公益基金会支持的科普资讯平台。
“多发性硬化之家”将以减轻压力、消除障碍，让中国每一个受多发性硬化影响的人过得更好为愿景；为推进多发性硬化的疾病科普、早诊早治，及提高多发性硬化的优质医疗资源可及性而努力为使命；以增强组织内部协作能力，为多发性硬化群体提供在线交流、信息共享，以及康复相关的心理支持为目标而成立。
预览时标签不可点收录于话题#个上一篇下一篇