我于年的奥运之年在“奇怪的”眼睛里遇见了多发性硬化,也于年*的周年华诞年里说出我的故事,我与多发性硬化同行的这十几年,遇见了很多面的自己,也正视了自己的疾病,我叫于雷,也称旋风,谢谢你的移步倾听,我愿发自肺腑地倾诉:我与多发性硬化的相见和共处。
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“多发性硬化之家”是由MS与NMO病友会发起,广州市红棉肿瘤和罕见病公益基金会支持的科普资讯平台。
“多发性硬化之家”将以减轻压力、消除障碍,让中国每一个受多发性硬化影响的人过得更好为愿景;为推进多发性硬化的疾病科普、早诊早治,及提高多发性硬化的优质医疗资源可及性而努力为使命;以增强组织内部协作能力,为多发性硬化群体提供在线交流、信息共享,以及康复相关的心理支持为目标而成立。
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