这是我第一次公开自己患上MS（多发性硬化症）。感谢一路走来伸出援助之手的亲人、朋友，没有大家的帮助就没有如今还可以正常生活的我。每次提笔自己总会回想那段被MS折磨的时光，情绪波动难以平复，但最终还是断断续续坚持写完了这段历程。如果你是素昧平生的普通人，期待这篇文章能让你对MS这一罕见病多一分了解；如果你同为MS的病友，希望这段经历分享能帮助你在治疗的道路上少一分弯路。
1、读书时代的初发
年临近高考的某天晚上，我的左脚指头突发麻木感，现在想来极可能是MS在自己身上的首次发作。次日醒来，麻木感已蔓延至整个左腿，左脚不仅无法正常感受温度，还伴随着痛感缺失。给学校请假后的一个月，一家医院，只能得出“腰间盘突出压迫到腿部神经”的结论，开始进行理疗。父亲带医院，持续一个月的治疗后，症状得到缓解，初次的体验就在懵懂中度过。
年步入成都师范大学，充实的校园生活背后却开始有“阴云”划过。我的双脚不定期有酥麻感，刚开始只是几小时一次，越往后越开始频繁发作，身体也有明显的疲惫感，仅从宿舍楼走到教室就异常吃力。随着不适感天天的加重，在像学校请假后，我医院，医院。鉴于去年的诊断，医院的骨科问诊，最后还是按照“腰间盘突出压迫到腿部神经”进行了理疗。在两个月的理疗之路中，症状再次缓解，第二次的体验还是在未知中走过。
2、工作时期的爆发
此后5年一切正常，人生中的两次小小不适已然被我遗忘，但现实不会因为你的遗忘而消失。年某天下班回家，疲惫中开始伴随着腿部不适，我仅仅认为是劳累过度，没有在意更多。次日醒来，右腿有明显钝感，走路跛行。虽然这次有追加腰部的核磁检查，但最终还是一如既往的“腰间盘突出压迫到腿部神经”，还是那熟悉的理疗。放下工作，回到老家静修，这一次恢复足足花了近4个月。第三次的体验，仍在糊里糊涂中结束。
常言道，事不过三。有时冥冥之中，仿佛真有定数一说。年5月参加车展活动（从事模特），凌晨航班到达后直赴活动现场，不眠不休从成都出发到完成首日彩排，再到最后活动结束，仿佛又是正常的一次工作活动，其中那小小的杂音也仅仅是第二天右手食指失去知觉。
（车展活动现场，意气风发的我）
活动结束一回到成都，熟悉麻木感立马袭来，整个右臂被麻木感完全占据，又开始老套的问诊和检查，不过这一次追加了颈椎部的核磁检查，相伴多年却又完全未知的MS，终于浮上台面。
（当初让自己一脸问号的核磁拍片）
拿着完全不懂的核磁检查医院的骨科老医师，想着又是熟悉的诊断和熟悉的理疗方案，却得到完全意外的回答：“小女子，你这个颈椎虽然有一点问题，但是现在路上随便抓一个年轻人都有问题，甚至颈椎问题比你还严重，你这个中枢神经上可能问题更大，医院全面系统的检查，如果没有问题，回来我再按照颈椎病的治疗给你调理”。
全面检医院进行，前几天的各项检查一切正常，那雀跃的高兴劲还在攀爬，第8天的全身核磁共振结果却把我直接击入谷底。主治医师看完核磁报告，认为已经满足MS确诊的四大条件之三：时间多发、空间多发、发病年龄段，临床基本确诊MS。为了进一步验证我是否满足最后一项克寡克隆带的结果，又要求家属配合对我做了腰椎穿刺，脑脊液外送化验，结果不出意外的寡克隆带阳性。从那天起，我正式确诊MS，成为了一名罕见病患者，这一年我25岁。
3、确诊后的自负
正式确诊MS，被迫让我开始去了解这个完全陌生的疾病，零散的资料加上一知半解的认识，非但不能增强我对抗它的信心，反而开始放大我对未来的迷茫与恐惧。医院的主治医师已经建议上激素治疗，及时消炎，缓解MS症状。我却因为惧怕激素的副作用，拒绝激素治疗，三天三夜在病房与泪相伴，最后强烈要求出院。
（大哭中被拍照，还摆出职业假笑）
怀着对自己是被误诊的侥幸心理，带着各种医院，找到了神经科的泰斗周红雨教授，期待能有不一样的结果。但周教授同样认为这已经是非常典型的MS代表，没什么侥幸可言，建议及时治疗才是最好选择。一向信心满满的自己，同样不接受华西的治疗建议，在之后的3个月医院，并飞往北京进行问诊。当MS确诊后，这种反复的奔波究竟掺杂了多少自欺、不甘、惧怕、焦虑，如今回望我只能唏嘘不已。鸵鸟心态不影响我身体里MS的加重，奔波的三个月麻木感从手臂延伸到右半身，直到大复发来临，整个右躯干失控，完全无法正常行走。最终，如此医院，接受了激素治疗，缓解了目前自己人生最强的一次症状，开始漫长的复健之路。
4、复健中的自解
在一个疗程的激素治疗下，大复发的急性发作得到了控制，但受损的神经给躯体带来的麻烦，却需要很长时间才有可能恢复。激素治疗后走样的身型，行动不便的四肢（手脚仍不能恢复如初），外加患病后工作的调整，这种对未来信心满满到迷茫恐惧，从天坠地的落差感，无时无刻不在侵扰着我的情绪、我的神经、我的睡眠。
（激素治疗后体重上升、脸部浮肿）
是的，在漫长的复健过程中，我患上了焦虑症，或者说从确诊那天起焦虑就没离开过我。强烈的焦虑情绪让我一直无法正常休息，连睡眠都无法保障，神经恢复又从何说起。情绪的波动还会带来厌食恶心及腹泻，随时在点燃MS复发的火种。整个复健过程，母亲一路照顾着我，但生活习惯不同以及长期离家学习的代沟本就缺乏共同话语，焦虑症的激化下每天冲突不断，都是彼此相爱的人，却不断在矛盾中、纠结中。
困难重重，但事情开始迎来转机：一方面主治医师根据我的焦虑情况，开具了抗焦虑药物（欣百达），通过近半年的药物服用，长期的焦虑情绪终于被抑制住，心态逐渐稳定恢复正常。另外一医院的心理咨询医师，通过医师的专业疏导，我与母亲彼此的相处有所调整，矛盾减缓。在我复健过程，我遇到了很多很多好心人：有的是同为病友，不断给我打气、鼓励、聊天，转移了我的注意力；有的是病友家属，愿意给我这个陌生人提供自己的心得、经验；还有的是完全是非亲非故的点头之交，却在得知患病经历后给予我各种尽可能的帮助；更有两位堪称贵人的兄长，一位在我初诊面临高额医疗费（早期MS药物尚未纳入医保）时解囊相助，一位则是向我科普了大量MS基础知识、持续分享最新的MS医疗资讯，带我消除恐惧、积极配合治疗。太多太多的人，让我相信希望，心存阳光。
慢慢的我走出低谷，饮食、睡眠开始逐渐恢复正常，虽然至今腿部神经麻木并伴随束带感的后遗症并未完全消除，但通过定期的用药，MS已有两年半未复发，生活开始回归常态。曾经觉得平平无奇，现在却珍贵无比的常态。
（能小跑的日常）
啰啰嗦嗦收笔已有多字，再次感谢你能耐心看完！MS目前尚无根治办法，但只要早发现早治疗，就能有效控制症状蔓延，减少甚至几乎没有后遗症，极大改善生活质量。
十年跌宕，心怀阳光，MS的治疗既需要医疗在生理上的助力，也是一场心理上的自我救赎。看到最后，无论你是健康的普通人，还是MS患者的家属，还是同为MS的病友，希望大家能对MS多一分认知，对MS患者多一分理解，对治疗多一分积极的面对。
Fin~
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