多发性硬化

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TUhjnbcbe - 2021/10/17 0:23:00
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她是25岁的花季少女,原本也和其他同龄人一样,大学毕业后,享受幸福人生,工作、结婚、生子。但是,命运跟她开了一个可怕的玩笑,年从四川某高校美术专业毕业的刘杨,一毕业就患上了肝豆状核变性俗称"铜中*"。医院中与药物、病床为伴。

因长期服用青酶胺,肝脏、肾脏已有了明显*副作用,现在经常口水不断,双腿无力,眼睛也看不清楚,大部分时间只能坐到轮椅上,说不了话时,她只能用笔纸同父母交流。

医生建议,目前比较可行的治疗方案是考虑肝移植。

然而,肝移植手术费用需55万,加上手术前期住院及后续治疗费用累计高达80万元。长达两年的前期治疗,家里已花光了所有积蓄,面对肝移植手术的巨额医疗费用,一家人措手无策。

如果各位微友愿意伸出援助之手,为这个处在困境中的家庭提供力所能及的帮助,那么,一个鲜活的生命终将在爱心的召唤下绝境逢生!

开户银行:中国邮*储蓄银行

开户人:刘永福

银行账户:

联系(刘杨的爸爸)

(刘杨爸爸刘永福)

可怜天下父母心,身处困境中的这一家人期待社会的关心与援助。

关于肝豆状核变性的相关小知识

肝豆状核变性(hepatolenticulardegeneration,HLD)由Wilson在年首先描述,故又称为Wilson病(WilsonDisease,WD)。是一种常染色体隐性遗传的铜代谢障碍性疾病,以铜代谢障碍引起的肝硬化、基底节损害为主的脑变性疾病为特点,该病的世界范围发病率为1/~1/,致病基因携带者约为1/90。本病在中国较多见。好发于青少年,男性比女性稍多,如不恰当治疗将会致残甚至死亡。WD也是至今少数几种可治的神经遗传病之一,关键是早发现、早诊断、早治疗。

本病通常发生于儿童和青少年期,少数成年期发病。发病年龄多在5~35岁,男性稍多于女性。病情缓慢发展,可有阶段性缓解或加重,亦有进展迅速者。

临床表现有面部怪容、张口流涎、吞咽困难、构音障碍、运动迟缓、震颤、肌强直等。震颤可以表现为静止或姿势性的,但不像帕金森病的震颤那样缓慢而有节律性。疾病进展还可有广泛的神经系统损害,出现小脑性共济失调、病理征、腱反射亢进、假性球麻痹、癫痫发作,以及大脑皮质、下丘脑损害体征。精神症状表现为注意力和记忆力减退、智能障碍、反应迟钝、情绪不稳,常伴有强笑、傻笑,也可伴有冲动行为或人格改变。

本台记者:刘俊

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