什么是多发性硬化(MS)?
多发性硬化是一种免疫介导的中枢神经系统慢性炎性脱髓鞘疾病,常累及侧脑室周围、近皮质、视神经、脊髓、脑干和小脑,病变具有时间多发和空间多发的特点。好发于20-40岁的青壮年,女性比男性高发,因此也被称为“美女病”。
多发性硬化的病因?
其病因尚不明确,可能与遗传、环境、病*感染等多种因素相关。
多发性硬化的临床表现有哪些?
起病年龄:多在20~40岁,10岁以下和50岁以上患者少见
性别差异:女性多见,男女患病比率约为1:1.5-2
起病形式:以急性、亚急性起病多见
临床特征:
空间多发性(DIS)病灶部位的多发
时间多发性(DIT)发作时间的不固定
临床分型:复发缓解型、继发进展型、原发进展型
肢体无力:最常见,下肢较上肢明显,不对称瘫痪最常见
感觉异常:麻木感、针刺感最突出
眼部症状:以急性单眼视力下降多见;核间性眼肌麻痹(内侧纵束受累)
共济失调:Charcot三主征(眼震、意向性震颤、吟诗样语言)
其他症状:痛性痉挛、精神症状、焦虑、抑郁、膀胱直肠功能障碍、性功能障碍、疲劳感等
如何做好多发性硬化的自我管理?
多发性硬化的多种临床表现和症状,影响患者的日常生活,长此以往甚至会影响患者的自信心和自理能力,多发性硬化患者做好自我管理至关重要。
疲劳管理
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多发性硬化的疲劳有两种形式,一种是非常累、缺乏精力,筋疲力尽的感受;另一种是肌肉疲劳,由于神经系统传递到肌肉控制运动的信息混乱,患者会感觉自己的手和腿沉重、难以移动。可以通过改善容易导致疲劳的因素来减少它对日常生活的影响。
容易导致多发性硬化病人疲劳的因素包括有身体过热、缺乏睡眠、情绪低落、抑郁、焦虑、压力过大、不当饮食、缺乏运动、药物的副作用、感染等。
身体温度管理:身体温度升高会让患者感觉疲劳,尤其是在洗完热水澡、天气炎热、饮用过热的饮料或发烧等情况下。体温下降后,疲劳症状会得到明显改善。
不要太阳直晒
发烧时降低体温
洗澡温度适宜
进食时控制好温度
1.洗澡最好是淋浴,也不要蒸桑拿。时间不宜过久,水温控制在38-40℃为宜
2.在天气炎热时要做好防暑降温工作
3.感冒发烧时要及时降温
4.不要饮用过热的饮料
运动功能障碍管理
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多发性硬化引发的运动功能障碍会导致平衡受损、肌肉僵硬和痉挛、肌肉震颤等问题,使人运动能力下降、日常活动受限。可以通过个人需求制定管理方式。
1.选择自己喜欢的运动
2.选择适合自己身体情况的运动
3.适当锻炼,以不劳累为原则,了解自己身体的极限,缓慢开始运动,从短时小幅度的身体活动开始逐渐增加活动频次和时间
4.有氧运动,比如步行、游泳、骑静态自行车、手推轮椅和做日常家务等。可以将10分钟设为一个锻炼周期,逐渐来增加运动时间从而达到自己所能承受的运动量
5.拉伸训练可以让洗澡穿衣变得更容易一些,还可以帮助患者控制平衡,改善肌肉或关节的僵硬。在患者的关节和肌肉都是温热的时候做拉伸运动更加安全且容易,所以最好在做拉伸运动前做一些热身活动后或在洗完澡后做。
骨关节保护管理
患者在运动的同时还要保护好骨关节,激素是MS患者常用的免疫抑制剂,如何做好预防激素性股骨头坏死的自我保健对MS患者来说至关重要。
1.在使用激素前医生会与患者充分沟通,告知激素的副作用及可能产生的并发症,并且做好预防并发症的应对措施。
2.患者需要注意的是避免饮酒,用药过程中严格遵医嘱,按时按量用药。
3.长期服用激素的患者可以根据Harris髋关节功能评分表进行自我评估,帮助患者及时发现髋关节功能障碍的早期症状并及时就医,方便在就诊时向医生进行准确的描述。
4.定期随访血脂、血黏度及凝血功能,如有异常,应根据医嘱用药。
5.做好预防跌倒的各项措施,少提重物,减少负重行走。
6.如果已经出现股骨头坏死等表现,应尽量减少行走,或者使用助行器帮助行走,以减轻髋关节的负荷。
疾病再凶险,有了科学的自我管理,保持心情开朗,适当放松,树立信心,勤于和医生沟通,多发性硬化患者也能远离复发,迎来自己的精彩世界。
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