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目前，全球已知罕见病有多种，中国罕见病患者的数量超过万人。罕见病患者要么缺乏治疗药物，要么治疗药物价格高昂。
曲靖市麒麟区的4岁小男孩东东，1岁时被确诊患有脊髓型肌萎缩症，高昂的治疗药物让父母一度绝望。
东东爸爸：“那时候像诺西那生钠注射液，是75万人民币一针，而且那时候还没有引进中国啊，只能在美国打，而且是要终身用药的。”
东东妈妈：“那个时候真的挺绝望的，真的特别的绝望。”
励志女孩徐瑞阳，从小就确诊了脊髓型肌萎缩症，十多年来徐瑞阳的肌肉严重萎缩脊柱也严重侧弯。
徐瑞阳父亲徐俊波：“三年前就有朋友介绍过，说美国有这个针水，但是那个时候价格真的是天价。”
身患多发性硬化的徐声祥，面对一万多块一盒的治疗药物，也只能望而却步。
徐声祥：“才出的时候是一盒，吃什么吃啊，我媳妇上这个班，一个月挣个三千两千，要是一万块一盒，一天要花多少钱啊。”
去年年底，国家医保药品目录调整，七种罕见病药物通过谈判纳入医保目录，其中一些被称为“天价救命药”的药品大幅降价。无疑，这给了罕见病患者和家庭更多希望。
东东妈妈：“整个一星期我都没睡好觉，都是兴奋的睡不着觉。觉得什么时候能赶紧下来，这个药医院来。”
云南省医保局也积极跟进药品的落地工作，确保患者能够“买得到、可结算、能报销”。
省医保局医药服务管理处副处长李瑞佳：“患者使用这些药物的时候，扣除谈判药品10%的先行自付比例，超过起付线部分，医保按照各统筹区的住院待遇予以报销，报销比例基本在70%左右。”
目前国内获批上市的罕见病药物有60多种，40余种已经纳入了国家医保目录。
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