年2月28日
是第十五个国际罕见病日
经过多方力量的多年努力，罕见病在中国已不再是一个陌生的名词。SMA（脊髓性肌萎缩症）患儿、渐冻人、血友病、白化病等遗传性罕见病为人所熟知，在筛查意识、检测手段、诊疗方法和药物研发上，都有了喜人的进展。但相比全球种罕见病，这些仅是冰山一角。
正值国际罕见病日，不少临床医生在呼吁，除了