又到了每年2月的结尾一天，
此日是第15个国际稀有病日，
本年的主旨是
“Shareyourcolours”
(分享你的性命色调)
稀有病的医治对患者和社会而言，
具备重粗心义。
跟着医学技能的不停进展，
咱们对稀有病的谋求之路从未留步，
在暂时寰球已知的多种稀有病中，
有5%的稀有病有医治药物，
高发性强硬便是个中的一种，
且医治方法日益百般，
让这个非常的全体
从新把握解放多彩的人生成为大概。
■这类被称为“少艾病“的稀有病究竟隐蔽着
如何的机要？
■它会给患者的人生带来如何的改动？
■罹患高发性强硬的患者履历了如何的心路进程？
■他们的性命是甚么颜色的？
■他们渴求如何的人生和将来？
诺华X病痛挑战公益基金会
在专心探究女性话题的
华文佳构播客“随机摇动“上
倡导了一场针对高发性强硬的深度对话，
恭请到两位非常的贵宾，
带咱们走近高发性强硬，
细听患者心田的声响。
贵宾徐雁讲解
病院主任医生、讲解、探索生导师
多年从事相关高发性强硬、视神经脊髓炎等中心神经脱髓鞘疾病的临床与基本探索劳动。患者心目中的女神，精神导师，不单专心疾病医治，更让他们有勇气探索将来的人生。
贵宾范茂娟师长
确诊高发性强硬十一年
精晓钢琴等多种乐器的吹奏。她曾占有聚光灯下的闪烁人生，用音乐转达性命的力气；她曾在讲堂里教书育人，用学识灌溉渴望与将来。此刻，她又多了一个身份，辩论11年与高发性强硬战争的“钢铁女侠”。子女双全的她，此刻仍旧天天劳动、抚琴、开车、占有雅淡又甜蜜的生涯……她坚信，生涯中确定会有各样从天而降的变故，只需坚信本人，就可以活出不同样的色调。
在这个非常的日子，
让咱们一同，
经过这期长达60分钟的节目，
明白高发性强硬，细听患者的故事，
感觉不同样的性命色调。
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