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前言:我主要是看中枢神经系统免疫性疾病的,我经常给我的患者说,生自身免疫性疾病的患者是幸运的,因为免疫病是可以治疗,还可以预防复发,如果控制得到,疾病得到良好控制,是可以和正常人一样生活的。昨天早晨查房,就有一个患者,我在此分享一下我们之间的对话(基本是场景再现):
这位MS患者来自东北,是一位老师,自从生病后查了不少资料,也经历了人生的一段至暗时刻,后来在网上联系到我,从东北来我院治疗,经过治疗,疾病控制得不错,本来早1-2个月要用预防复发的药,但因上海疫情一直耽搁了,我让她在当地用药,没能用成(具体原因不详),所以等到近期疫情好转,心里觉得不能再等了,就赶紧买了机票来我院再次治疗。在住院经过3天的评估和用药后让她出院。以下是我们的对话:
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她说:就这么出院了?
我:是啊,你可以出院了。
她:就这么简单?
我:你还想要多复杂?
她:我得病时我们当地医生说这个病无药可治。好歹肿瘤还有药能治,我这个病咋就没有药能治疗呢?我当时以为人生就没希望了呢!后来在网上找到你,从东北到上海来看病,经过治疗,人好起来了,现在感觉自己就是个正常人,没啥不舒服的了。和当地医生说的以及网上查的不一样啊,有点不相信啊!
我:你的病在诊断明确后,选择合适的治疗方案非常重要。尽管发病当时有点重,可经过急性期的治疗症状基本缓解。缓解期给你选择了合适的预防复发方案,用药简单,用药间期除了可能使用对症的药物外,不需要使用特殊药物,我们自身免疫病的很多病人都可以达到这样的一个状态啊。
她:那我是不是就算“治愈”了呢?
我:“治愈”还不能说,免疫系统要陪伴我们终身,所以免疫性疾病是个终身的疾病,但只要早期诊断明确,治疗方案选择得当,自身免疫病的病人疾病可以得到很好的控制,生活质量明显提高,大部分病人可以像正常人一样生活,上学、结婚、生育,该干嘛干嘛!
她:我感觉一到你们病房,我就好很多了。我曾经以为我这病没得救,这辈子没希望了!
看着她还难以置信的样子,我逗她:那就别出院了?
她:不要!不要!那我就买下午回(**)东北的机票!
我:好!我给你交个任务吧,你把自己的诊疗经历和心得写下来,分享给病友们,这样可以鼓励到更多的患者,增强他们对待疾病的信心。
她:我尽量
我:不是尽量,是一定!
她:好的,赵医生,我们保持联系!
写在文末:医生的职责:有时治愈,常常帮助,总是安慰。
ToCureSometimes,ToRelieveOften,ToComfortAlways.
——特鲁多
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