“年至今，我国罕见病保障水平有了很大的飞跃，截至到年12月底，有28种罕见病的58种罕见病治疗药物已被纳入国家医保目录。与此同时，我们也要看到，罕见病保障仍然面临‘三缺’困境，即患者认知不足、医疗服务短缺、*策法规支持不足。”
7月22日，北京大学药学院药事管理与临床药学系主任，北大医药管理国际研究中心主任史录文教授，在由多发性硬化症之家主办的“