5月30日是一年一度的世界多发性硬化日，赛诺菲携手北京病痛挑战基金会，以一场名为“在一起，续写生命精彩”的主题公益活动传播及早进行疾病修正治疗的重要性，增强更多患者对抗疾病的信心。患者代表以一场别开生面的瑜伽体验，展现了对于回归正常生活的追求和向往。为助力全国各地多发性硬化患者及时获得规范化治疗，由中国健康促进与教育协会发起，联合多发性硬化之家、北京病痛挑战公益基金会脱髓鞘项目组共同为患者打造的“天使回归”患者关爱项目已于近日上线。
多次复发影响患者生活质量，需重视疾病修正治疗
多发性硬化(multiplesclerosis，MS)是一种严重、终身、进行性、致残性的中枢神经系统脱髓鞘疾病，诊治不及时可导致患者出现瘫痪、失明等后果。该病好发于20-40岁的青壮年，女性约占2/3。目前，我国约有超过3万名患者。年5月，多发性硬化被纳入中国《第一批罕见病目录》。
多发性硬化的治疗分为急性期治疗和缓解期治疗。急性期多采用短疗程大剂量糖皮质激素冲击来减轻急性发作症状；缓解期以控制疾病进展，预防复发，从而延缓残疾进展、提高生活质量为主要目标，称为疾病修正治疗(DMT)。年，随着用于治疗复发型多发性硬化的口服用药(特立氟胺片)在中国上市，中国多发性硬化口服疾病修正治疗时代正式开启。
医院神经科主任医师徐雁教授在会议当天分享了《中国多发性硬化患者健康洞察蓝皮书暨中国多发性硬化患者生存质量报告》内容要点。报告显示：MS患者对疾病认知不足，发病至就诊的时间平均超过1年；DMT使用率有所提高，但距离欧美国家仍有较大差距；除复发住院患者外，定期随诊的患者不足一半，大量患者缓解期不治疗。“如果多发性硬化患者能够早期诊断、早期治疗，并在缓解期进行规范化的疾病修正治疗，必将降低致残的发生率，给患者带来更好的预后”，徐雁教授也提醒患者：“希望更多患者重视DMT治疗，做好定期随访，争取更好的控制病情，早日回归社会。”
多方蓄力，共同续写生命精彩
长时间的病痛与价值感的缺失会令MS患者心理失衡。报告显示，仅有30.3%患者生活质量满意度刚刚达标，70%-90%患者日常活动因病受限，一半以上患者工作受到影响。今年，世界多发性硬化日的主题是“连接”，即通过连接更多人群和力量，使MS患者不再孤单，增强他们对抗疾病的信心和勇气。对患者来说，运动可以帮助他们缓解症状，改善平衡和力量。活动当天，嘉宾及患者共同体验了瑜伽运动，以期帮助更多患者减少平衡障碍对日常生活的影响。
北京病痛挑战公益基金会秘书长王奕鸥表示：“感谢社会各界这几年来对于罕见病的持续