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浙江新闻客户端
记者李文芳通讯员方序王意菁
五月的最后一个周三，对桐庐人方先生来说，是个不寻常的日子。这一天，为世界多发性硬化日。自从罹患多发性硬化这一疾病后，方先生的人生就完全变了样——从健步如飞变得双腿僵直，从青春蓬勃变得暮气沉沉。
“我梦想着自己能像正常的年轻人一样，工作、生活。”5月29日，在由浙医院（以下简称“浙大二院”）联合中国医疗保健国际交流促进会共同举办的多发性硬化关怀项目公益讲座上，方先生满怀期待地对记者说。
面前这位刚满三十周岁的年轻人，有些黑瘦，看起来与普通大男孩没什么两样。但他走起路来，却不像强壮年般健步如飞，而像双腿灌了铅似的，脚板只能蹭着地板行走。方先生忧伤地告诉记者，自从得了这个病，他找了无数的工作，却一次次被单位委婉拒绝、辞退。
与“渐冻人”“瓷娃娃”等日益进入人们视野的罕见病相比，多发性硬化症这种“常见”的罕见病，却一直不为人们所熟悉。数据显示，全球约有到万人患多发性硬化症，发病多集中在20到40岁的中青年群体，且女性高发于男性，大约是男性患者的1.5到2倍。
在浙大二院神经内科，每年有近50位病人被确诊为多发性硬化。神经内科主任张宝荣告诉记者，多发性硬化属于中枢神经脱髓鞘疾病的一种，症状特征不明显，早期症状没有特异性，容易与其他疾病相混淆、易误诊，这是导致我国多发性硬化患者的确诊周期长的主要原因。
与许多多发性硬化患者被误诊一样，方先生直到患病第四年才最终被确诊。
年，方先生在上海一家软件公司实习，因表现优异提前转正，被分配到苏州。就在转正后的一个月，吃完晚饭的方先生感到头痛欲裂，难以入睡。方先生以为是感冒，便去了单位附近的诊所治疗，挂盐水、吃药等治疗手段用尽了，也没能缓解疼痛。
随后，方先医院急诊，做了脑部CT，结果显示，一切正常。但方先生身体却依旧状况百出，先是头痛，而后左半身酥麻，双腿开始无力。医院，方先生先后被诊断为血管炎、颈椎病等疾病。
直到年，方先生回到老家桐庐，医院做了核磁共振、腰穿等检查，被最终确诊为多发性硬化，接受了激素治疗。多年来，为了治病，方先生家几乎散尽家财。
张宝荣主任告诉记者，多发性硬化患者在确诊前，最常被误诊为脑血管病、焦虑、脑炎、血管病、眼科疾病等。在多发性硬化患者当中，有80%患者可能病情复发，导致出现继发进展型的多发性硬化症。10%患者为原发进展型的多发性硬化症，5%患者病情将不断恶化。
据介绍，多发性硬化是终身性疾病，其每次发作产生的住院治疗费用较高，患者家庭经济压力较大。去年，第一个口服一线疾病修正治疗药物在国内上市，为多发性硬化患者带来了希望。有别于传统针剂，口服治疗方式可有效提升患者依从性，改善患者预后。
“当下，随着磁共振造影技术的进步，让医生在患者临床症状出现之前就可以检测到神经髓鞘的早期病变，是多发性硬化症早期诊断的突破性成果。”张宝荣主任说，为了尽可能做到早期诊断早期治疗，浙大二院于每周二下午开设神经免疫专科门诊，由许勇峰副主任医师、吴磊副主任医师，章殷希主治医师坐诊，便于多发性硬化患者早期诊断及定期随访，以帮助患者更好的管理疾病。